Аргументы проблема сиротства: Проблема сиротства (По А. Лиханову) :: ЕГЭ-2020 по русскому языку

Кто такой «сирота»? Различия в терминологии

Исследователи, проводившие исследования в странах Африки к югу от Сахары, отметили, что у многих детей, которые считаются сиротами и могут проживать в приютах, есть живые родители. Их считают «социальными сиротами», потому что родители отказались от них из-за экономической необходимости, миграции или болезни. Точно так же дети, потерявшие одного из родителей, но живущие с оставшимся в живых родителем, могут по-прежнему считаться сиротами, чтобы признать потерю одного из родителей значительной.

Мое определение сироты отличается от определения ребенка, которого взяли на воспитание.[Сирота означает] одного или обоих родителей больше нет в живых. Любой сирота может жить с оставшимся в живых родителем; а не-сирота не может жить ни с одним из оставшихся в живых родителей [и получать опеку]. Таким образом, воспитание детей и сиротство, по крайней мере, в такой обстановке, как Южная Африка, — это очень разные вещи. (Участник 1)

Кроме того, для исследователей, работающих в странах с низким доходом, социальная и экономическая ситуация для большинства детей была одной из уязвимых и сопровождалась сложными и подвижными структурами социальной поддержки.Следовательно, эти условия не были уникальными для детей-сирот.

Кто такой опекун и кто может быть опекуном?

Эти трудности с классификацией детей сопровождались трудностями в определении ответственного лица, осуществляющего уход или опекуна. В странах, где социальный и культурный контекст предполагал более гибкие определения семьи, основанные на заботе и отношениях, а не на строгих биологических определениях, исследователи столкнулись с трудностями при применении более узкого определения понятия «опекун».Например, ребенка может принести «тетушка», которая на самом деле является молодой женщиной из деревни, семья которой забрала ребенка, но не имеет биологического родства с ребенком. Эта концепция неформального воспитания создает проблемы для исследователей, проводящих исследования в соответствии с правилами или требованиями комитета по этике исследований о получении ими информированного согласия от законного опекуна, обычно определяемого как « лицо, которое уполномочено в соответствии с действующим законодательством штата или местным законодательством давать согласие от имени ребенка ». к общей медицинской помощи.’Поскольку большинство детей-сирот проживают в условиях ограниченных ресурсов, где потеря родителей вызвана эндемическими заболеваниями, бедностью и / или конфликтом, это также регионы, правовая инфраструктура которых неразвита или находится под угрозой. Из-за отсутствия функционирующих учреждений по защите детей или процедур судебного определения опеки над детьми сама идея «законного опекуна» часто неуместна.

В основном воспитание в этом районе носит неформальный характер. Таким образом, одной из моих проблем было решить, что мне не нужно использовать это юридическое определение опеки или необходимости назначать законного опекуна для ребенка для получения информированного согласия, потому что это не имеет этического смысла в данном контексте.Система работает не так. Здесь дело не в структуре приемной семьи. В районе, где я работаю, очень много неформальных приемных родителей, даже детей, у которых оба родителя живы. Вероятно, наиболее распространенный сценарий для детей — это то, что они живут с родственниками, а их родители — рабочие-мигранты. Таким образом, очень, очень часто дети не живут с законным опекуном или родителем, даже когда их родители живы и работают, и все такое, поэтому определенно потребовалось немного подумать и поговорить с советом по этике, здесь .(Участник 5)

Те, кто работает в странах с низким доходом, также сообщили, что несколько взрослых опекунов могут считаться ответственными за ребенка-сироту, по очереди доставляя ребенка в исследовательскую клинику. Обычно предполагалось, что какой бы взрослый ни был с ребенком в качестве опекуна для этого ребенка, и, таким образом, отвечал и мог дать согласие на ребенка или наблюдать за продолжающимся участием ребенка.

Не было явного процесса. Я думаю, что для всех детей, независимо от того, присутствовал ли у них родитель или опекун, чтобы подписать форму согласия, эти вопросы принимаются во внимание.Мы специально не выделяли разных видов опекунов. (Участник 9)

Несмотря на то, что исследователи указали на трудности с установлением законного опекуна, большинство из них считало, что взрослые и опекуны, сопровождавшие детей на исследование, делали все возможное в трудных обстоятельствах для защиты интересов ребенка.

Привратники, такие как руководитель клиники или начальник приютов, я действительно думаю, что они, по большей части, хорошо справляются с задачей, очевидно, зная детей и искренне заботясь об их интересах.(Участник 12)

Тем не менее, исследователи, имеющие опыт работы с общей педиатрической популяцией, отметили важные различия, когда дело доходило до запроса у родителей и опекунов разрешения на участие ребенка в исследовании. По мнению некоторых исследователей, это признание ограниченности временных опекунов или сотрудников приюта в отношении того, чтобы хорошо знать ребенка, любить его или иметь время для принятия решений, связанных с исследованиями, привело к пониманию того, что бремя ответственности за защиту интересов ребенка попал к исследователю.

Спрашивать разрешения у родителей… Это отличается от директора приюта, который отвечает за 500 детей, который может не иметь такого же уровня инвестиций в этих детей. Так что они могут просто сказать: «Конечно, меня устраивает». Затем на нас ложится бремя, чтобы убедиться, что мы не пользуемся ситуацией. (Участник 6)

Оценка исследовательского риска для OVC

Исследователей попросили поразмышлять над своим опытом и оценками риска, сравнивая OVC в контексте исследования с детьми, у которых есть хотя бы один родитель.На вопрос, учитываются ли исходные риски или особенности повседневной жизни OVC при рассмотрении риска исследования, исследователи предложили несколько примеров ситуаций, когда стресс или риск исследования « добавляли оскорбление к травме » и могли бы привести к тому, что они не вернут на работу ребенка, либо продолжить опрос или исследование. Этот порог имел тенденцию к увеличению физического или психологического стресса / дискомфорта без прямой пользы для ребенка. Однако большинство исследователей действительно считали, что включение в исследования с минимальным риском было оправдано, когда данные будут использоваться для программ, направленных на улучшение здоровья или благополучия этой группы детей.Например, этот участник отвечал на эпизод исследования, описывающий наблюдательное исследование игрового поведения в школе или приюте с минимальным риском.

Думаю, это вопрос цели обучения. Ясно, что я мог вообразить исследования, в которых вопросы такого рода, в частности, о сиротах, предоставили бы нам это исследование, которое принесло бы пользу самим сиротам и уязвимым детям. В таком случае я думаю, что их можно записать. Тем более, что я мог представить, что на игровое поведение потенциально может повлиять статус сироты.Это то, что заслуживает изучения с целью вмешательства. (Участник 5)

Некоторые исследователи придерживались мнения, что все дети, участвующие в исследовании, уязвимы, а не только те дети, которые живут в условиях ограниченных ресурсов. Один исследователь указал на те же типы этических проблем с детьми, у которых есть родители, но у которых есть безответственные родители, или родители, которые не могут следить за участием ребенка в исследовании. Исходя из этого, он предположил, что нам может потребоваться более серьезная исследовательская защита для детей с разведенными родителями, работающими родителями или другими родителями, которых нет на месте по разным причинам.

При проведении исследования, непосредственно нацеленного на детей-сирот, или при проведении исследования, в котором вы просто делаете выборку из общей детской популяции, вы столкнетесь с такими же проблемами, как вы справляетесь с родителями, которые не являются детьми-сиротами. присутствует, понимаешь? (Участник 5)

Несколько исследователей, работающих в условиях ограниченных ресурсов, заявили, что не видят существенных различий между сиротами и детьми, не являющимися сиротами, в этом социально-экономическом контексте. Отчасти сложно классифицировать сирот по-другому, поскольку очень много детей живут вдали от своих биологических родителей.Частично все дети и многие взрослые в условиях ограниченных ресурсов рассматривались в исследованиях как одинаково уязвимые к риску эксплуатации или причинения вреда, учитывая такие крайние социальные и экономические потребности, а иногда и отсутствие адекватной социальной поддержки.

Ограничения согласия и согласия опекуна

На вопрос о проблемах или трудностях, возникающих в процессе получения согласия / разрешения / согласия, исследователи предложили ряд примеров, иллюстрирующих неотъемлемые ограничения качества согласия опекунов над родителями.Как уже упоминалось, прежде всего стоял вопрос о том, кто должен быть законным опекуном ребенка без биологических или приемных родителей.

Что происходит, если у ребенка нет четкого законного опекуна? [В] случае многих детей, с которыми мы работаем, возможно, их опекун более неформальный, и, может быть, например, их поместили к бабушке после смерти их родителей. И это не было официально оформлено, поэтому мы сталкиваемся с одним этическим вопросом: кому разрешено давать согласие взрослым? И я думаю, что это довольно серая зона в работе с этим населением.(Участник 8)

Исследователи сообщили о несоответствии между международными и многими национальными требованиями, касающимися разрешения или согласия родителей, и сложной социальной реальностью структур опекунов или опекунов для OVC. В частности, для исследователей, работающих с детьми, живущими на улицах или в регионах с высоким уровнем домохозяйств, возглавляемых детьми, часто было маловероятно или трудно найти взрослого, обеспечивающего уход за ребенком.

Важно убедиться, что процедуры включения, в частности, информированное согласие, обладают достаточной гибкостью, чтобы гарантировать признание потребностей детей, ставших сиротами.У [некоторых] детей вполне могли быть опекуны, которые могли ответить за них и выразить свое согласие. Остальные дети, лицо, которому следует направить информированное согласие, не было полностью ясным. Возможно, явный родитель или опекун не мог быть доступен немедленно. Вопросы, связанные с информированным согласием, были очень щекотливыми и сложными. (Участник 9)

На вопрос о том, что конкретно затрудняет получение согласия, исследователи говорили в первую очередь об оценке фоновых рисков несопровождаемого ребенка или подростка и способности принимать решения об исследовании без адекватной поддержки со стороны взрослых.Те, кто работал с подростками, заметили, что многие из них принимали другие важные решения и даже возглавляли домашнее хозяйство младших братьев и сестер после смерти родителей. Несмотря на высокий уровень независимости среди некоторых, исследователи беспокоились о том, смогут ли они дать осмысленное согласие, не имея взрослого для защиты их интересов.

Если они не сироты, у них, по крайней мере, номинально есть кто-то, взрослый человек, который, как мы надеемся, будет иметь какое-то суждение в лучших интересах молодого человека в глубине души, чтобы помочь защитить его от использования в исследованиях и помочь им понять.[…] Я всегда заключаю договор [осознанное согласие с бездомной молодежью], потому что, очевидно, как исследователи, мы хотим провести исследование, получить финансирование и результаты, поэтому мы делаем шаг назад и понимаем, где находится этот молодой человек, и делаем уверен, что мы не пользуемся ими. … Я имею в виду, что в действительности уличная жизнь такова, что употребляется много психоактивных веществ. Кроме того, существует множество сопутствующих психических заболеваний, проблем с образованием, уровнем чтения … Итак, он пытается выяснить способы оценки этого, и находятся ли они в том месте, где они могут даже понять, что они согласие на.(Участник 12)

В частности, для тех детей и подростков, которым не хватало постоянных опекунов, исследователи описали чувство личной ответственности за оценку того, отвечает ли участие в исследовании интересам ребенка, и отметили, что испытывают противоречие, как исследователи, делая такие оценки на месте. воспитателей. Некоторые исследователи чувствовали личную ответственность за обеспечение дополнительной защиты детей без родителей в контексте участия в исследовании.

Я чувствую себя детьми, у которых нет родителей; у них нет естественной защиты, как у детей, у которых есть родители или опекуны, и поэтому я думаю, что мы должны это взять.Быть дополнительной защитой для этих детей. (Участник 2)

Пособия, дополнительный уход и компенсация

Мы задали исследователям ряд вопросов о преимуществах в рамках исследования и за его пределами. Компенсация за участие в исследованиях обычно рассчитывалась на удовлетворение основных потребностей, таких как медицинское обслуживание, питание или школьные принадлежности. Исследователи не сообщали об опасениях по поводу того, что такая компенсация является принудительной, поскольку льготы удовлетворяли основные потребности, и исследование было сочтено полезным.Их озабоченность по поводу компенсации в первую очередь относилась к более широкому сообществу или другим детям, не участвовавшим в исследовании. В ходе исследования несколько исследователей упомянули о проблемах, связанных с предложением даже элементарных льгот для детей, когда другие дети и другие члены сообщества также были голодны или нуждались в основных предметах потребления для дома или школы, повторяя знакомые проблемы, связанные с предложением справедливых льгот в семье. бедное ресурсами сообщество. Исследователи описали, как благонамеренные попытки удовлетворить эти потребности могут иногда приводить к непредвиденным последствиям, как проиллюстрировал один исследователь.

Собеседования проводились в школе в нерабочее время, поэтому я сказал: «Что ж, это займет ваше время. Мы организуем доставку еды ». С детьми была дискуссия:« Мы рады предоставить еду, что бы вы хотели? »И дети сказали, что все хотят Kentucky Fried… Итак, это хорошая идея [… ] форма компенсации, которая не является чрезмерной. Вот только… это бедный городок, поэтому у большинства из них такого никогда не было. Кентукки Фрид — настоящее удовольствие. […] Был момент, когда другие дети подошли и увидели, что эти дети получают Kentucky Fried.Почти готовился бунт. Это было довольно напряженно. Другие дети этого хотели, другие учителя этого хотели, требовали этого. Они справились с этим, в основном забаррикадировавшись в комнате и выставив Kentucky Fried из окна, чтобы избежать нападения толпы. […] Послушайте, мы допустили основную ошибку, я имею в виду, я просто рад, что дети не пострадали, что поставщик не пострадал. (Участник 3)

Мы спросили исследователей, считают ли они, что у них есть особые обязательства перед сиротами сверх возможных преимуществ исследования и защиты от вреда в рамках исследования.Практически все общие рассказы об удовлетворении основных потребностей детей, как само собой разумеющееся, таких как обеспечение продуктами питания, кровом, школьными принадлежностями, приемом на воспитание и даже рассмотрением вопроса об усыновлении. Ответы не были представлены как необычные или «особые» обязательства, а как то, что сделал бы любой человек в аналогичных ситуациях.

Я работаю с бездомными детьми, и этим детям нужно жилье. Но мой проект не может предоставить жилье. Что мы делаем, так это пытаемся привлечь детей к другим жилищным программам в городе.Они не пойдут в приют для беглых, потому что приют для беглых требует связаться с их родителями или службами защиты детей. Так что младшие дети туда не пойдут. Итак, происходило то, что дети спали на крыльце нашего исследовательского дома летом на улице. А соседи жаловались и говорили: «У вас на крыльце спят бездомные дети. Вам нужно их разместить ». (Участник 2)

Большинство исследователей работали в этих странах в течение многих лет и имели прочные связи с другими гуманитарными и общественными организациями.Если бы исследователь или исследовательская группа не могли предложить немедленную помощь, большинство исследователей, работающих с OVC, связали бы детей или подростков с ресурсами в другом месте сообщества, но это не было описано как разовые направления. Многие лично сопровождали ребенка или подростка, чтобы убедиться, что они получили помощь и заботу.

Я удостоверяюсь, что они уже привязаны к ресурсам, и чувствую, что это своего рода этическое обязательство. Итак, они получают помощь, в которой, я думаю, они нуждаются и которую они готовы принять.[…] Вы знаете, например, если мы говорим о какой-то довольно глубокой депрессии, даже если это не активные суицидальные мысли, о том, чтобы работать с ними, сначала получить их согласие, а на самом деле принять их, отвести к кому-то, кто может помочь с тот. (Участник 12)

Исследователи сообщили об изобретательных способах удовлетворения основных потребностей детей, часто за личный счет, но в большинстве случаев это было сделано без институциональной или спонсорской поддержки. Исследователи признали пределы устойчивости этого подхода, но все боролись с эмоциональным тяготением к ответной реакции.Как сказал один исследователь: «Если не я, то кто?»

Обсуждение

Исследователи в этом исследовании представили убедительные этические аргументы в пользу важности разработки исследований, направленных на улучшение жизни сирот и других особо уязвимых детей. Идея о том, что для информационного обеспечения инновационных социальных программ и целевых мероприятий в области здравоохранения необходимы более убедительные доказательства, была важна для размышлений о потенциальной роли исследований как инструмента помощи уязвимым группам детей.Также существовало общее мнение, что в случаях, когда непосредственно полезные медицинские вмешательства могут быть получены только посредством исследований — как это часто бывает в условиях ограниченных ресурсов и высокого бремени детских болезней — было бы несправедливо исключать OVC по умолчанию. Скорее, следует тщательно рассмотреть способы обеспечения доступа к исследованиям с перспективой получения прямой выгоды. Это перекликается с другими, которые предостерегали от несправедливого исключения уязвимых групп населения в исследования, особенно детей, беременных женщин и беременных подростков. ^29–31

В то же время исследователи выразили обеспокоенность по поводу рисков, с которыми сталкиваются эти дети в своей повседневной жизни, и обеспокоены тем, что исследования могут нанести дополнительный вред или психологический стресс. Несколько исследователей выразили обеспокоенность психологической способностью подростков участвовать в осмысленном согласии с учетом общих сопутствующих проблем жизни на улице, таких как злоупотребление психоактивными веществами и высокий уровень стресса. По этой причине они иногда были склонны исключать более молодые OVC из исследований, не предлагая разумных перспектив получения прямой выгоды.Даже в исследованиях с прямой пользой некоторые были склонны исключать ребенка, который страдал или имел серьезные сопутствующие социально-поведенческие проблемы, но последние, казалось, отражали более широкую озабоченность по поводу любого ребенка, который испытывает дополнительный стресс в результате участия в исследовании. Другие выразили обеспокоенность по поводу значимости прямого согласия сирот, которые могут согласиться участвовать в исследовании, потому что они хотят проявить уважение к взрослым опекунам или исследователям. ²⁴ Эти опасения, казалось бы, говорят против недавних призывов предоставить разрешение для несопровождаемых детей старшего возраста и подростков на прямое согласие на участие в исследовании, по крайней мере, без других средств улучшенной поддержки. ^22,23,31 Средним способом избежать несправедливого исключения при признании необходимости смягчения таких опасений было бы использование сторонников исследования, сетей сверстников или социальных работников для улучшения социальной поддержки, чтобы обеспечить безопасное прямое участие в исследованиях, как было рекомендовано в некоторые международные руководящие принципы. ^14,15,18

Наши результаты действительно вызывают вопросы о приоритетности роли опекунов в получении согласия и постоянной поддержки уязвимых детей, включенных в исследование. Результаты показывают, что ответственность опекунов придается существенное значение без отражения ограничений и вариаций этой роли.Исследователи в нашем исследовании сообщили, что любой доступный взрослый дает согласие, и большинство из них не рассматривают оценку опекуна как практическую. Хотя исследователи сообщили о многих очень заботливых и внимательных опекунах, они также выразили серьезную обеспокоенность по поводу реальных ограничений, которые заставляют руководителя многолюдного детского дома, нового приемного родителя или временного опекуна хорошо знать ребенка и выступать в защиту того, как родители поступают в детском доме. контексты принятия клинических и исследовательских решений. В странах, опустошенных конфликтом, пандемией ВИЧ / СПИДа или кризисом, вызванным Эболой, многовековые социальные сети заботы о сиротах на основе родства либо распались из-за сильного стресса, либо превратились в институциональную поддержку, предоставляемую церквями и НПО. ³³ Поскольку наибольшая популяция ОЖП проживает в регионах с низким доходом и высоким бременем болезней, особые уязвимости детей в этих условиях более сложны и существуют в контексте отсутствия или ограниченности учреждений по защите детей. Другие призвали к более гибкому и творческому подходу к социальной поддержке в сочетании с ориентированными на ребенка методами исследования, которые лучше распознают сложную социальную реальность детей, живущих без родителей, признавая как их уязвимость, так и их свободу воли. ^{22–25,34–36} В таких странах, как Зимбабве, где традиционная культура рассматривает детей без родителей как ответственность общества, мы увидели, что отказ от строгой законной опеки как условия зачисления может существенно повлиять на улучшение доступа для сирот. детям потенциальные выгоды от исследований. ³⁶

В случаях, когда взрослые опекуны не всегда присутствовали во время исследования или плохо знали ребенка, исследователи полагали, что большая часть ответственности по защите ложится на исследовательскую группу.Все сообщения о трудных ситуациях, связанных с обязанностями по вспомогательному уходу, например. как удовлетворить основные потребности в пище и жилье, школьных принадлежностях, другие медицинские потребности или сообщения о пренебрежении или жестоком обращении в приемной семье. Исследователи сообщили о творческих способах реагирования на потребности детей, часто за личный счет, но большинство из них были спонтанными и осуществлялись без институциональной поддержки или без учета того, что является устойчивым в контексте. ^26,37,38 В то время как необходимость предвидеть и планировать выполнение обязательств по дополнительному уходу и разумной компенсации стала более обычной в международных исследованиях в условиях ограниченных ресурсов, эти исследователи поделились множеством историй о практических проблемах в области управления такими решениями. . ^38–41 Все заявили о чувстве личной ответственности за удовлетворение потребностей уязвимых детей и потратили много времени на подключение детей или подростков к ресурсам и уходу за пределами исследовательского контекста. В то же время есть много общих примеров того, как из самых лучших побуждений усилия пошли наперекосяк, с непредвиденными последствиями, связанными с предложением еды или других льгот в условиях нехватки ресурсов. ²⁶ Этого можно многого ожидать от исследователей, особенно от научных сотрудников и стажеров, и это вызывает серьезную озабоченность по поводу конфликта интересов.Тем не менее, сильное чувство личной ответственности и причастности перекликается с призывами рассмотреть более реляционные аспекты этических обязательств между исследователями, участниками и сообществами. ^42–44

Эти исследователи также подтвердили постоянные проблемы определения справедливых результатов исследований и предотвращения непреднамеренного вреда или недопонимания в более широком сообществе. ^24,25,38 Для этой группы потребности ребенка-иждивенца явно преобладали, а озабоченность по поводу устойчивости была вторичной по отношению к удовлетворению насущных потребностей.Как уже упоминалось, исследователи выражали сильное чувство личной ответственности за удовлетворение основных потребностей детей и знали о потенциальных конфликтах интересов, но не обсуждали четких решений вопроса об уравновешивании этих соображений. Они также не говорили о более широких моральных ожиданиях сообщества относительно того, что исследователи будут помогать и «принимать» сирот, как сообщали другие. ^24,25 Этот результат согласуется с результатами других исследований, в которых учитывалось чувство личной ответственности полевых работников и отсутствие систематических процессов для управления часто подавляющими потребностями участников. ^{24–26,37,38}

Понимание, предложенное исследователями, работающими с OVC в условиях ограниченных ресурсов, подтвердило, что уязвимости разнообразны, сильно зависят от контекста и не обязательно подрывают автономию и другие возможности для значимого участия в принятии решений в области исследования, хотя эта группа явно считала, что во время участия в исследовании требовалась дополнительная поддержка. Эти исследователи подтвердили необходимость дополнительной эмпирической работы для характеристики конкретных уязвимостей несопровождаемых детей, а также для уточнения их роли как социальных субъектов и определения творческих стратегий для улучшения социальной поддержки. ^24,34,43,45

Результаты также подчеркивают ограничения правил проведения исследований, основанных на расплывчатых определениях особых уязвимых групп населения, и, тем не менее, в значительной степени негибких руководящих принципах для процедур, таких как согласие / согласие. В случае подопечных штата или OVC исследователи описали ситуации, когда эти категории явно не соответствуют местному социальному или правовому контексту. Исследователи описали текущие международные определения подопечных, OVC и опекунов как «законнические», не соответствующие более сложным определениям семьи, воспитания детей и гибких сетей социальной поддержки, включая поддержку сверстников.Хотя это не просто разрыв между международным регулированием исследований и регулированием на уровне страны. Как утверждали другие, законы о защите прав человека в отношении детей в таких странах, как Таиланд, Южная Африка и Зимбабве, часто противоречат социальной реальности, в которой живут несопровождаемые дети и подростки. ^22,23,31,36 Поскольку руководство по этике исследования часто основывается на строгих юридических определениях несопровождаемых детей, широкий круг уязвимых детей, которые появляются вместе со взрослым, объявленным опекуном ребенка, может означать, что уязвимые дети привлекаются к исследованиям без адекватная защита и защита со стороны ответственного взрослого.Точно так же подростки, которые являются независимыми, самодостаточными и сами принимают клинические решения, но не имеют законного опекуна, могут быть без необходимости исключены из исследования, направленного на исключение «OVC». ^31,36,46

Это было углубленное исследование с участием небольшой группы исследователей, проводивших исследования в соответствии с федеральными законами США, разрешающими исследования «подопечных штата», сирот и других уязвимых детей. Это создает очевидные ограничения в отношении способности обобщать этические проблемы, с которыми сталкивается большинство исследователей, работающих с уязвимыми детьми.Однако, как описано выше, наши результаты во многом перекликаются с результатами немногих качественных исследований, проведенных на уровне страны в условиях ограниченных ресурсов. ^22–26 Необходима дополнительная работа для определения практических решений и систематических подходов к контекстуальным проблемам внутри сообществ, поскольку они по-прежнему решаются в значительной степени на разовой основе и часто за личные расходы отдельных исследователей. Самый важный моральный вопрос состоит в том, как думать об обязанностях исследователей не просто помогать, но и взаимодействовать с уязвимыми молодыми людьми, когда границы между повседневным выживанием и исследованиями стираются, а потребность в доверительных отношениях со взрослыми настолько остра.

Заключение

Ряд лиц, осуществляющих уход, несут ответственность за защиту интересов OVC в исследованиях вместо родителей, но часто не готовы к этому. Это возлагает на исследователей большую нагрузку по оценке рисков и реагированию на потребности детей. Наши результаты показывают, что мы улучшаем поддержку и, возможно, переосмысливаем роли опекунов, исследователей и детей старшего возраста в участии в исследованиях и защите, чтобы обеспечить детям, живущим без родителей, справедливый доступ к потенциально полезным исследованиям и чтобы исследования были направлены на удовлетворение их медицинских и социальных потребностей. рекомендуется.

Вклад авторов: MK задумал и спроектировал исследование, разработал проекты инструментов интервью с использованием данных DD, TB и BW, внес вклад в создание схемы кодирования, провел нормативный анализ результатов, был соавтором первого проекта paper with TB и написал второй полный черновик статьи. TB помог пересмотреть инструменты интервью, провел интервью, провел первую фазу кодирования и качественного анализа, участвовал в групповом обсуждении данных и вместе с MK написал первый черновой вариант.Компания BW внесла свой вклад в дизайн исследования, групповое обсуждение начального качественного анализа и окончательный проект документа. LL, BR и SMH участвовали в групповом обсуждении начального качественного анализа и окончательного проекта документа. DD внесла свой вклад в дизайн исследования, разработку инструментов, групповой анализ и окончательный проект документа. Все авторы прочитали и одобрили окончательную версию статьи. МК является гарантом бумаги.

Благодарности: Мы хотели бы поблагодарить участников исследования за то, что они нашли драгоценное время, чтобы предложить вдумчивые размышления по этим вопросам.MK хотел бы поблагодарить за поддержку, предлагаемую стипендией Кэролайн Майлз центра Ethox Centre в Оксфордском университете. Мы также благодарны профессору Анне Мастроянни из юридического факультета Вашингтонского университета, которая предоставила полезные юридические знания и обзор существующих международных руководств по исследованиям с участием OVC, на которые мы опирались при подготовке этого исследования.

Финансирование: Это исследование было поддержано грантом проекта The Greenwall Foundation (PI, MK) и дополнительной кадровой поддержкой Центра детской биоэтики им. Треумана Каца при Детском исследовательском институте Сиэтла.

Конкурирующие интересы: Не заявлены.

Этическое одобрение: Этическое одобрение было получено Наблюдательным советом Института детских исследований Сиэтла. Сиэтл, Вашингтон, США.

Список литературы

ЮНЭЙДС, ЮНИСЕФ, USAID

Дети на грани: совместный отчет о новых оценках сирот и рамочная программа действий, 2004 г.

Нью-Йорк

Детский фонд Организации Объединенных Наций

2006 год

ЮНИСЕФ

Отчет о положении детей в мире

Женева

Организация Объединенных Наций

2015

Департамент жилищного строительства и городского развития США

Ежегодный отчет об оценке бездомности за 2014 год [AHAR]

Вашингтон, округ Колумбия

Департамент жилищного строительства и городского развития США

2015

Американская академия педиатрии

Проблемы развития детей раннего возраста в приемных семьях

Педиатрия

2000

106

1145

50

Франк

DA

Класс

PE

Earls

F

Eisenberg

L

Младенцы и дети младшего возраста в детских домах

Педиатрия

1996

97

569

78

ДиДжузеппе

DL

Christakis

DA

Непрерывность ухода за детьми в приемных семьях

Педиатрия

2003

111

e208

13

DuPlessis

HM

Cora-Bramble

D

Обеспечение ухода за детьми иммигрантов, бездомных и мигрантов

Педиатрия

2005

115

1095

100

Ensign

J

Panke

A

Барьеры и мосты для оказания помощи: голоса бездомных девушек-подростков в Сиэтле, Вашингтон, США

J Adv Nurs

2002

37

166

72

Meade

MA

Slesnick

N

Этические аспекты исследования и лечения сбежавших из дома и бездомных подростков

J Psychol

2002

136

449

63

Lederer

SE

Подчинено науке: эксперименты на людях в Америке до Второй мировой войны

Балтимор

Johns Hopkins University Press

1995

Blustein

J

Levine

C

Dubler

N

Только подросток: принятие решений в сфере здравоохранения в США

Кембридж

Издательство Кембриджского университета

1999

Коттов

MH

Уязвимые и уязвимые

Биоэтика

2003

17

460

71

Управление защиты исследований человека (OHRP)

Международный сборник стандартов исследований на людях

Вашингтон, округ Колумбия

Министерство здравоохранения и социальных служб США

2016

Кодекс федеральных нормативных актов США

Защита людей (подраздел D 45 CFR 46.409)

Вашингтон, округ Колумбия

Министерство здравоохранения и социальных служб США

2009

Population Council

Этические подходы к сбору информации от детей и подростков в международных условиях: руководящие принципы и ресурсы

Вашингтон, округ Колумбия

Совет по народонаселению

2005

Совет международных организаций медицинских наук (CIOMS)

Международное этическое руководство для биомедицинских исследований с участием людей

Женева

Всемирная организация здравоохранения

2002

Всемирная медицинская ассоциация

Хельсинкская декларация, Эдинбург, 2013

Эдинбург

Пятьдесят вторая Генеральная Ассамблея WMA

2013

Совет по биоэтике Наффилда

Дети и клинические исследования: этические проблемы

Лондон

Совет Наффилда по биоэтике

2015

Zion

D

Gillam

L

Loff

B

Хельсинкская декларация, CIOMS и этика исследований уязвимых групп населения

Nat Med

2000

6

615

7

Diekema

DS

Проведение этических исследований в педиатрии: краткий исторический обзор и обзор педиатрических правил

J Pediatr

2006

149

1 Доп.

S3

11

Росс

LR

Дети в медицинских исследованиях

Оксфорд

Oxford University Press

2006

Cheah

PY

Parker

M

Согласие и согласие на педиатрические исследования в странах с низким уровнем дохода

BMC Med Ethics

2014

15

1

10

Cheah

PY

Parker

M

Согласие на исследование молодых людей в условиях ограниченных ресурсов

Arch Dis Child

2015

100

438

40

Ньямбеда

EO

Этические дилеммы социальных исследований СПИДа и сиротства в западной Кении

Soc Sci Med

2008

67

771

9

Вакаоти

P

Исследование молодых людей, посещающих улицы в Суве: этические соображения и их влияние

Детские географии

2009

7

435

50

Kingori

P

Опыт повседневной этики в контексте: перспективы и практика биоэтики перед сборщиками данных

Soc Science Med

2013

98

361

70

Аттрайд-Стирлинг

Дж

Тематические сети: аналитический инструмент для качественного исследования

Qual Res

2001

1

385

405

Hsieh

HF

Shannon

SE

Три подхода к качественному контент-анализу

Qual Health Res

2005

15

1277

88

Миллум

J

Эммануэль

EJ

Этика международных исследований брошенных детей

Наука

2007

318

1874

5

Лайерли

AD

Литтл

MO

Faden

R

Вторая волна: к ответственному включению беременных в исследования

Int J Fem Bioethics

2008

1

5

22

Singh

JA

Karim

SA

Karim

QA

Включение подростков в исследования по ВИЧ и другим чувствительным вопросам: уроки Южной Африки

PLoS Med

2006

3

e180

Schenk

KD

Michaelis

A

Sapiano

TN

Улучшение жизни уязвимых детей: значение исследования кругозора среди сирот и других детей, затронутых СПИДом

Pub Health Rep

2010

125

325

Ньямбедха

EO

Изменения и преемственность в системах поддержки родственников для вдов и сирот среди народа луо в западной Кении

African Soc Rev

2005

8

139

53

Morrow

V

Дети-невидимки? К переосмыслению детской зависимости и ответственности

Дженкс

С.

Детство: критические концепции в социологии

Лондон

Рутледж

2005

Янг

L

Barrett

H

Этика и участие: размышления об исследованиях с уличными детьми

Этика, место и окружающая среда

2001

4

130

4

Бвакура-Дангарембизи

M

Musesengwa

R

Nathoo

KJ

Этические и правовые ограничения для участия детей в исследованиях в Зимбабве: опыт многоцентрового педиатрического исследования ВИЧ ARROW

BMC Med Ethics

2012

13

1

5

Kamuya

DM

Theobald

SJT

Munywoki

P

Развитие дружбы и изменение этических дилемм: опыт полевых работников в краткосрочном интенсивном исследовании домашних хозяйств на уровне общины

Dev World Bioethics.

2013

13

1

9

Molyneux

S

Mulupi

S

Mbaabu

L

Marsh

V

Пособия и выплаты для участников исследования: опыт и мнения исследовательского центра на побережье Кении

BMC Med Ethics

2012

13

1

15

Совет по биоэтике Наффилда

Этика исследований, касающихся здравоохранения в развивающихся странах

Лондон

Совет Наффилда по биоэтике

2002

Pratt

B

Zion

D

Lwin

KM

Вспомогательная помощь: от теории к практике в международных клинических исследованиях

Этика общественного здравоохранения

2013

6

154

69

Merritt

MW

Taylor

HA

Mullany

LC

Вспомогательная помощь в исследованиях вмешательства в области общественного здравоохранения

Am J Pub Health.

2010

100

211

6

Fisher

CB

Реляционный взгляд на принятие решений с точки зрения этики в науке для исследований с уязвимыми группами населения

IRB

1997

19

1

4

Lange

MM

Rogers

W

Dodds

S

Уязвимость в исследовательской этике: путь вперед

Биоэтика

2013

27

333

40

Rogers

W

MacKenzie

C

Dodds

S

Зачем биоэтике концепция уязвимости

Int J Fem App Bioethics

2012

5

11

38

Луна

Ф

Разъяснение концепции уязвимости: слои, а не метки

Международный журнал феминистских подходов к биоэтике

2009

2

121

39

Дональд

D

Clacherty

G

Уязвимость и сильные стороны в развитии детей, живущих в домохозяйствах, возглавляемых детьми: сравнение с детьми в домохозяйствах, возглавляемых взрослыми, в эквивалентных бедных общинах

African J AIDS Res

2005

4

21

8

границ | Влияние институционализации и родительского статуса на самооценку детей, а также проблемы экстернализации и интернализации в Руанде

Введение

Детские дома-интернаты, известные в Руанде как приюты для сирот, редко соответствуют средним приемлемым условиям окружающей среды для нормального развития детей (1) .Им часто не хватает стабильной заботы, а также открытых возможностей для исследования и освоения мира (2, 3). Более того, разлучение с семьей и последующий перевод в специализированное учреждение олицетворяют широкий спектр стрессовых факторов для ребенка и создают огромные проблемы для психологической адаптации ребенка (4). Впоследствии, по сравнению с детьми, выросшими в семьях, многочисленные исследования показали, что дети в специализированных учреждениях, называемые здесь детьми в специализированных учреждениях, демонстрируют более низкие результаты физического и психосоциального развития, такие как задержка роста (5, 6), ненадежная привязанность (7–9), более низкий коэффициент интеллекта. (IQ) (10–12), внимание и социальные проблемы (13, 14).Кроме того, большое количество данных свидетельствует о том, что дети, помещенные в специализированные учреждения, более уязвимы к развитию поведенческих проблем (15), психопатологических симптомов (16) и низкой самооценки (16, 17).

Согласно ЮНИСЕФ, «сирота» — это ребенок младше 18 лет, который потерял одного (одинокий сирота) или обоих родителей (двойная сирота) по любой причине смерти (18). В 2015 году во всем мире примерно 125 миллионов детей потеряли мать или отца, а 15,1 миллиона детей потеряли обоих родителей.Более трети всех сирот живут в Африке (52 миллиона) (18). Большинство этих детей живут с оставшимся в живых родителем, бабушкой и дедушкой (-ами) или другими родственниками (19). Например, примерно 95% детей, родители которых страдают от инфекции вируса иммунодефицита и синдрома приобретенного иммунодефицита (ВИЧ / СПИД) или умерли от ВИЧ / СПИДа, продолжают жить со своими расширенными семьями (20). В то время как большинство сирот в Африке живут в своих расширенных семьях (21), ряд сирот и других уязвимых детей выскакивают из традиционной системы поддержки семьи и в конечном итоге живут в детских учреждениях интернатного типа.

В целом под интернатной системой ухода за детьми понимается система интернатного ухода за сиротами (22). Детей, проживающих в таком учреждении, обычно называют сиротами, несмотря на то, что у многих из них остались живые родители (19). Исследование, проведенное в странах Центральной и Восточной Европы и бывшего Советского Союза, показало, что только 2% детей, помещенных в специальные учреждения, были сиротами-одиночками или двойниками (23). Во всем мире по крайней мере у четырех из пяти из 8 миллионов детей, помещенных в специализированные учреждения, есть живые родители или оба родителя (24).В Руанде более 80% детей, живущих в детских домах, не являются сиротами (25).

Потеря родителей — это одно из самых серьезных социальных лишений, с которыми может столкнуться ребенок. Однако подавляющее большинство исследований влияния смерти родителей проводилось с детьми, которые в настоящее время проживают со своим выжившим родителем или другим членом семьи (26). Психологические исходы у детей, переживших смерть одного из родителей, неоднородны (27). С одной стороны, исследования показывают, что у детей, потерпевших тяжелую утрату, с большей вероятностью развиваются психические расстройства (27, 28), они испытывают более выраженный интернализующий и экстернализирующий дистресс и имеют более низкую самооценку, чем их сверстники, не потерявшие близких (29–31).С другой стороны, исследования показали, что смерть члена семьи не была связана ни с более высоким уровнем психических расстройств, ни с более низкой самооценкой (28–30). Таким образом, влияние потери родителя на психосоциальное функционирование детей остается неясным (32). Кроме того, мало что известно о роли сироты в учреждении.

Более того, большая часть исследований по изучению влияния институционализации и потери родителей на детей проводилась в развитых странах. Однако результаты не могут быть легко распространены на детей из других стран с другим экономическим и культурным происхождением (32).Даже в пределах одной страны обобщение результатов для конкретных сообществ или культурных групп проблематично. Например, в исследовании, проведенном в Соединенных Штатах Америки, влияние смерти родителей на психологическую адаптацию определялось расой. Проблемы экстернализации поведения были значительно выше у тех, кто потерял близких, чем у молодых людей, не потерявших близких, в группе, не относящейся к меньшинствам, но не было никакой разницы между людьми, потерявшими близких, и подростками, не потерявшими близких (31). Точно так же другие исследователи утверждали, что институционализация окажет меньшее или даже не окажет отрицательного воздействия на детей из неблагополучных обществ, сообществ или семей (33–37).

В странах Африки к югу от Сахары почти нет научной информации о последствиях сиротства и помещения в лечебные учреждения [исключения см. В ссылках. (38–40)]. Этот недостаток знаний особенно важен, если учесть, что риск стать сиротой здесь один из самых высоких. Поэтому необходимы исследования, чтобы восполнить этот пробел. Что касается этого пробела в существующей литературе, мы стремились изучить психологическую адаптацию сирот и детей, не являющихся сиротами, которые живут либо в учреждении, либо в семейной среде в стране к югу от Сахары, а именно в Руанде.

Психологическая адаптация (41), концептуализированная как способность индивидуума эффективно справляться с требованиями окружающей среды и связанными с ней стрессорами, связана с экстернализацией поведенческих проблем, интернализацией поведенческих проблем и самооценкой (32, 42). Проблемы интернализации поведения включают поведенческие тенденции ухода, избегания, беспокойства, депрессии и соматизации. Они относятся к тенденции выражать душевные страдания изнутри (43). Внешние поведенческие проблемы включают агрессивное поведение и поведение, нарушающее правила, и отражают склонность детей выражать дистресс вовне (44).По словам Куперсмита, самооценка — это набор основных убеждений и взглядов на собственную личность, которые в основном формируются тем, как важные люди (опекуны / родители, учителя и сверстники) относятся к человеку (45).

Из литературы, описанной выше, мы вывели три гипотезы: первая гипотеза (H-1) утверждает, что у детей в специализированных учреждениях а) больше экстернализирующих поведенческих проблем, б) больше интернализующих поведенческих проблем и в) более низкая самооценка, чем у детей. дети вне интернатов.Вторая гипотеза (H-2) утверждает, что дети, потерявшие хотя бы одного родителя (сироты), имеют а) больше экстернализирующих поведенческих проблем, б) больше интернализующих поведенческих проблем и в) более низкую самооценку, чем у детей, у которых есть оба родителя ( дети-сироты). Наконец, третья гипотеза (H-3) постулирует, что независимо от того, являются ли дети сиротами или нет, эффект помещения в специализированные учреждения ограничивается. Негативный эффект помещения в специализированные учреждения должен быть сильнее для детей-сирот, чем для детей, не являющихся сиротами. Таким образом, в отличие от детей-сирот и детей-сирот, которые живут в семейной среде, дети-сироты в детских учреждениях имеют а) больше экстернализирующих поведенческих проблем, б) больше интернализирующих поведенческих проблем и в) более низкую самооценку, чем у детей в учреждения, не являющиеся сиротами.Кроме того, мы исследовали, имеют ли дети, потерявшие одного из родителей, лучшую психологическую адаптацию, чем те, кто потерял обоих.

Чтобы проверить эти гипотезы, мы провели в Руанде перекрестное исследование детей с родителями и без родителей, которые жили либо в специализированных учреждениях, либо в семьях. Руанда является важным примером сложных невзгод. Геноцид тутси, крайняя нищета и ВИЧ / СПИД имели разрушительные последствия для функционирования семей и общества в целом.Они нанесли ущерб социальным сетям, которые когда-то способствовали здоровому воспитанию детей (46, 47). На этом фоне настоящее исследование проливает свет на влияние помещения в специализированные учреждения и потери родителей на психологическую адаптацию детей в бедной и травмированной социальной среде.

Материалы и методы

Участники

Детей, помещенных в учреждения, набирали из семи учреждений, зарегистрированных в Национальной комиссии по делам детей, которые были расположены в различных географических районах Руанды [городской район столицы Руанды Кигали (районы Кикукиро и Ньяругенге) и сельских районах. Руанды (Камони, Рубаву [сельский] и Каронги [сельский] районы)].Детей, живущих в семьях, набирали в шесть начальных школ. Школы были выбраны на основе их близости к выбранным учреждениям. Ближайшая школа, в которую было зачислено большинство детей из местных специализированных учреждений, была определена как школа, «соответствующая» этому учреждению.

Руководители учреждений и директора школ внесли свой вклад в определение потенциальных детей для участия в исследовании. Дети имели право на участие в исследовании, если им было от 9 до 16 лет и они могли общаться на языке киньяруанда.Нижний возрастной уровень был установлен на уровне 9 лет, поскольку дети в этом возрасте могут адекватно читать и писать. Был выбран верхний уровень 16 лет, потому что это максимальный возраст, который может быть у детей начальной школы. В Руанде начальное образование и неполное среднее образование известны как «девятилетнее базовое образование». Он состоит из 6 лет начального образования и 3 лет неполного среднего образования. Начальное образование начинается в возрасте 7 лет и заканчивается национальным экзаменом. Задержки с поступлением в школу, повторное посещение уроков из-за плохих результатов в школе или отсев из школы очень распространены в Руанде и повышают вероятность того, что 16-летние дети будут учиться в начальных школах.

Дети, которых опекуны или директор подозревали в обучаемости, умственных или физических недостатках, а также дети, которые не хотели участвовать, не были включены в исследовательскую выборку. Отобранные дети дали свое информированное согласие на участие в исследовании после информационной сессии. Кроме того, руководители учреждений давали осознанное согласие в качестве законных опекунов для детей, помещенных в учреждения, в то время как родители или опекуны давали это согласие в отношении детей, которых никогда не помещали в учреждения, набранных из школ.Денежная компенсация за транспорт была предложена взрослым, которым пришлось путешествовать, чтобы принять участие в исследовании.

Этическое одобрение на это исследование было получено от Национального этического комитета Руанды. В исследовании приняли участие сто девяносто пять детей в возрасте от 9 до 16 лет. Однако в одном учреждении начался перевод детей в семьи, и учреждение предполагалось закрыть. Поэтому данное учреждение нельзя было считать типовым, и 17 детей, предоставивших данные, пришлось исключить из анализа.Таким образом, только 178 детей имели право на анализ данных: 94 из них проживали в учреждениях, а 84 — в семьях.

Из тех детей, которые проживали в учреждении, 34 были двойными сиротами, потерявшими обоих родителей; 14 были сиротами-одиночками, потерявшими одного из родителей; и 46 не были сиротами. Причины, по которым дети, не являющиеся сиротами, оказываются в учреждении, в основном, это брошенность и бедность. Примерно половина детей поступила в учреждение в возрасте 3 лет и младше (22 сироты и 23 несирот), и лишь несколько детей провели там менее 4 лет (шесть сирот и пять несирот).В соответствии с классификацией экономики домашних хозяйств с участием местного населения Руанды, известной на местном уровне как ubudehe категорий, учреждения относились ко второй и третьей экономической категории (очень бедные и бедные), что позволяет удовлетворять самые элементарные потребности, такие как питание и медицинское обслуживание. (48).

Из тех детей, которые жили в семье, 16 были двойными сиротами, девять — одинокими сиротами и трое — сиротами, но информация о том, умерли ли один или оба родителя, отсутствовала, а 56 не остались сиротами.В семье, в которой они родились, проживало 54 несирот. Тридцать шесть — с обоими родителями, 15 — с матерями, трое — с отцами и двое — с другими опекунами. Согласно категориям ubudehe , 32 домохозяйства были очень бедными, 16 — бедными и восемь — бедными ресурсами. Что касается сирот, четверо воспитывались одним из родителей, 19 — расширенной семьей, четверо — семьей, не состоящей в родстве, и один — бывшим персоналом учреждения. Девятнадцать сирот проживали с двумя воспитателями, семь — с воспитательницей-женщиной, а двое — в семьях, возглавляемых детьми.Тринадцать домохозяйств были очень бедными, 10 — бедными и четыре — бедными ресурсами (для одного домохозяйства эта информация отсутствовала).

Половой состав существенно не отличался между группами (точный критерий Фишера = 2,23, p = 0,514, w = 0,12), но состав жилых районов был (точный критерий Фишера = 21,81, p ). <0,001, w = 0,35). Как показано в Таблице 1, больше детей-сирот проживало в городских районах, в то время как больше сирот, не находящихся в специализированных учреждениях, проживало в сельской местности.Кроме того, наблюдались значительные групповые различия в возрасте детей [односторонний дисперсионный анализ: F (3, 174) = 5,21, p = 0,002, η ² = 0,082]. Несироты, особенно проживающие в семьях, были моложе детей-сирот (см. Таблицу 1). Что касается времени, проведенного в учреждении / семье, и возраста помещения, не было существенной разницы между детьми-сиротами в учреждениях, сиротами в учреждениях и сиротами, не помещенными в учреждения [ F s (1, 120) ≤ 2.95, p с ≥ 0,056, частичное η ² с ≤ 0,048]. Однако по обеим переменным несироты в семьях явно отличались от детей из других групп, поскольку 54 из 56 детей жили с момента своего рождения в своей семье).

Таблица 1 Характеристики образца.

Меры

Первый и второй авторы провели интервью с директорами учреждений, опекунами и родителями в семьях, чтобы получить справочную информацию о каждом ребенке, включая его или его возраст, умерли ли один или оба родителя, возраст, когда ребенок начал жить в нынешнем месте, причина, по которой ребенок был помещен в учреждение или семью, и экономическое положение семьи.

Для измерения экстернализации и интернализации поведенческих проблем мы использовали Контрольный список поведения детей ( CBCL / 6–18 ) (49). Контрольный список для поведения детей (CBCL) — широко используемый отчет воспитателя о поведенческих и эмоциональных проблемах детей. CBCL состоит из 113 пунктов (например, «много плачет» и «жестокость, издевательство или низость по отношению к другим»), которые охватывают широкий спектр поведенческих, физических и эмоциональных проблем «сейчас или в течение последних шести месяцев».«Родители или опекуны оценивают каждый пункт по 3-балльной шкале в диапазоне от 0 =« не соответствует действительности », 1 =« так или иначе или иногда верно »до 2 =« очень верно или часто верно ». Пункты объединены в восемь субшкал, а затем несколько из этих субшкал объединяются для получения двух широкополосных шкал синдрома. Один оценивает проблемы интернализирующего поведения и соответствует сумме трех подшкал «Отстранение», «Соматические жалобы» и «Тревога / депрессия». Другой оценивает внешние поведенческие проблемы и соответствует сумме субшкал «Поведение, нарушающее правила» и «Агрессивное поведение» (49).

В учреждениях директор назначил трех ближайших к ребенку опекунов для каждого участвующего ребенка. Первый и второй авторы (EN и ER) дали назначенным опекунам копию CBCL для каждого ребенка. Затем EN и ER объяснили им инструкции. Каждый элемент CBCL был громко прочитан одним из трех лиц, осуществляющих уход. Они должны были прийти к единому мнению по поводу своего ответа, и согласованный ответ был записан. Та же процедура применялась, когда матери и отцы или опекуны женского и мужского пола и родители-одиночки в семьях с одним родителем оценивали поведение детей, не помещенных в специализированные учреждения.

CBCL обладает высокой надежностью и продемонстрировал свою валидность во многих исследованиях, включая исследования, в которых лица, осуществляющие уход, оценивали поведение детей в учреждениях интернатного типа (50). В нашем исследовании альфа Кронбаха для шкал проблем экстернализации и интернализации поведения была высокой (альфа = 0,87 и альфа = 0,84, соответственно).

Чтобы измерить самооценку, дети заполнили школьную форму «Опросника самооценки Куперсмит» (CSEI) (45). Этот опросник самооценки является широко используемым инструментом для измерения глобальной самооценки у детей и подростков в возрасте от 8 до 18 лет с высокой надежностью и доказанной достоверностью (51, 52).Он состоит из 58 пунктов (например, «Мне легко нравится») с двумя вариантами ответа, «как я» или «не как я», которые сводятся к четырем субшкалам самооценки и «шкале лжи», которая оценивает защитную реакцию и не учитывает самооценку. Восемь пунктов, относящихся к подшкале «Домашние родители», оценивают качество отношений с родителями (например, «Мы с родителями очень весело вместе») и восприятие детьми того, что они дома (например, «Никто не платит» много внимания ко мне дома »). Эти предметы не подходят для детей в учреждениях и для детей, потерявших родителей, и, таким образом, будут иметь более низкие оценки для этих детей.Поэтому мы заменили «родителей» на «опекунов» и «дом» на «в вашем обычном окружении». Поскольку субшкалы сильно коррелированы, мы использовали общую оценку самооценки (сумма по 50 пунктам самооценки, умноженная на 2), которая варьируется от 0 до 100. В нашем исследовании альфа Кронбаха общей оценки была удовлетворительной (альфа = 0,82 ). EN и ER индивидуально выдали бумажную копию CSEI каждому ребенку, участвовавшему в исследовании, и проинструктировали ее или его, как заполнить анкету.

Когда ответы на отдельные вопросы отсутствовали, мы оценили общую самооценку, а также оценки проблем экстернализации и интернализации поведенческих проблем, вычислив для каждого ребенка среднее значение по элементам с действительными ответами и умножив его на количество элементов, принадлежащих этой шкале. .Однако пятеро детей вообще не заполнили CSEI, а для одного ребенка данные об экстернализации и интернализации поведенческих проблем отсутствовали.

Процедура перевода

И Контрольный список поведения детей ( CBCL / 6–18 ), и школьная форма Coopersmith Self-Esteem Inventory (CSEI) были переведены вперед и назад, чтобы получить эквивалентные версии оригинального английского языка на киньяруанда. версия. Первый автор, EN, чей родной язык — киньяруанда, говорит по-английски и знаком с психологическими терминами на английском языке, перевел инструменты с английского на киньяруанда, сделав упор на концептуальный, а не на буквальный перевод.Двуязычная группа экспертов (киньяруанда – английский), включающая переводчика оригинала (EN), психолога и эксперта с опытом разработки и перевода инструментов, выявила и исправила неадекватные выражения / концепции перевода. Полная версия вопросников на языке киньяруанда была затем переведена обратно на английский независимым переводчиком, родным языком которого является английский, и который не знает вопросников. Расхождения обсуждались двуязычной группой экспертов, чтобы получить окончательную версию на языке киньяруанда.

Анализ данных

Статистический анализ проводился с помощью IBM SPSS Statistics 25. Поскольку между группами были значительные различия в возрасте и жилой площади (см. Описание выборки), мы рассматривали возраст и жилой район в качестве контрольных переменных. Кроме того, мы контролировали гендер, поскольку сообщалось о сильных гендерных различиях в экстернализации и интернализации поведенческих проблем и самооценки (15, 51). Оценки проблем экстернализации и интернализации поведенческих проблем были смещены вправо.Чтобы нормализовать распределение, мы применили преобразование квадратного корня, которое также сделало вариации внутри групп более однородными.

В первом наборе анализов мы изучили, отличаются ли одинокие сироты от двух сирот, рассчитав двусторонний (2 * 2) ковариационный анализ (ANCOVA) для каждой зависимой переменной. Факторами между субъектами были институционализация (проживание в учреждении по сравнению с проживанием в семье) и количество потерянных родителей (один из родителей умер = одинокие сироты против обоих родителей умерли = двойные сироты).Ковариатами были возраст, пол и место проживания, а зависимыми переменными были самооценка (общий CSEI) и внешние или интернализирующие поведенческие проблемы.

Если эти анализы не показали значительных различий между одинокими и двойными сиротами, мы больше не разделяли эти две группы и вычисляли 2 * 2 ANCOVA для проверки наших гипотез. Межсубъектными факторами были жизненный статус родителей (оба родителя живы = не сироты против по крайней мере один из родителей умер = сироты) и наличие в учреждении, с возрастом, полом и местом проживания в качестве контрольных переменных.

Анализ чувствительности с помощью программы G * Power показал, что мощности было достаточно (0,80, α = 0,05) для обнаружения умеренных и значительных эффектов для первого набора ANCOVA ( f = 0,34; η ^2). = .103) и умеренные эффекты для второго набора ANCOVA ( f = 0,21; η ² = 0,044) с нашим размером выборки.

Результаты

Проблемы внешнего поведения

В первом исследовании ANCOVA одинокие сироты сравнивались с двойными сиротами. После того, как возраст, пол и жилая площадь были проверены на [ничего не было значимым, F s (1, 65) ≤ 2.50, p s ≥ 0,122, частичное η ² s ≤ 0,036], не было различий в экстернализирующем поведении с преобразованием квадратного корня между одинокими и двукратными сиротами [основное влияние число потерянных родителей, F ( 1, 65) = 0,61, p = 0,806, частичное η ² = 0,001], а также не было взаимодействия количества потерянных родителей с помещением в учреждение [ F (1, 65) = 0,18, p = 0,893, частичное η ² <0,001]. Однако основной эффект институционализации был значительным и умеренным [ F (1, 65) = 4.59, p = 0,036, частичное η ² = 0,066]. У детей в учреждениях было больше внешних поведенческих проблем, чем у детей в семьях, что соответствовало H-1a.

Поскольку одинокие сироты не отличались от двойных сирот, они были помещены в одну группу, и во втором ANCOVA оба сравнивались с несиротами. После того, как возраст, пол и жилая площадь были проверены на [ни один не был значимым, F s (1, 170) ≤ 0,87, p s ≥ 0,354, частичное η ² s ≤.005], эффект взаимодействия отсутствовал [ F (1, 170) = 0,16, p = 0,900, частичное η ² <0,001; отказ от H-3a], но основной эффект институционализации был умеренным и значительным [ F (1, 170) = 10,44, p = 0,001, частичный η ² = 0,058]. Как и было предсказано H-1a, дети, помещенные в специализированные учреждения, имели больше проблем с поведением, чем дети, не помещенные в учреждения (см. Таблицу 2 и Рисунок 1A). Также имело место умеренное и значительное влияние на жизненный статус родителей [ F (1, 170) = 9.50, p = 0,002, частичное η ² = 0,053], что, однако, противоречило предсказанию H-2a. Таблица 2 и Рисунок 1A показывают, что у несиротцев было еще больше проблем экстернализирующего поведения, чем у сирот.

Таблица 2 Средства и стандартные отклонения психологической адаптации.

Рисунок 1 Расчетные средние (A) проблем экстернализирующего поведения с преобразованием квадратного корня, (B) проблем интернализирующего поведения с преобразованием квадратного корня и общей суммой баллов самооценки (C) для институционализированных и дети, не помещенные в специализированные учреждения, чьи родители были живы или мертвы.Оценки были основаны на двустороннем ковариационном анализе (ANCOVA) с полом, возрастом и жилой площадью в качестве контрольных переменных. Планки погрешностей отображают 95% доверительный интервал.

Проблемы интернализирующего поведения

Что касается проблем интернализирующего поведения с преобразованием квадратного корня, первый анализ ANCOVA, в котором сравнивали одиноких сирот с двумя сиротами, не выявил какого-либо значимого основного или интерактивного эффекта [ F s (1, 65) ≤ 0,79, p с ≥ 0,376, частичное η ² с ≤.012], а также контрольные переменные, возраст и пол не были значимыми [ F s (1, 65) ≤ 0,64, p s ≥ 0,802, частичное η ² s = 0,001]. Только жилой район оказал существенное влияние [ F (1, 65) = 6,22, p = 0,015, частичное η ² = 0,087]. Оценки параметров показали, что у детей, живущих в сельской местности, было больше проблем интернализирующего поведения, чем у детей, живущих в городских районах.

Поскольку одинокие сироты не отличались от двух сирот, мы сравнили сирот с несиротами во втором исследовании ANCOVA.Все ковариаты были значимыми [возраст: F (1, 170) = 4,44, p = 0,037, частичное η ² = 0,025; пол: F (1, 170) = 5,93, p = 0,016, частичный η ² = 0,034; жилой район: F (1, 170) = 4,76, p = 0,030, частичный η ² = 0,027]. Оценки параметров показали, что у детей старшего возраста, девочек и детей, проживающих в сельской местности, было больше проблем интернализирующего поведения, чем у детей младшего возраста, мальчиков и детей, живущих в городских районах.Однако, как можно увидеть на Рисунке 1B, не было ни значительного основного эффекта от институционализации, ни от жизненного статуса родителей, ни значимого взаимодействия [ F s (1, 170) ≤ 1,40, p s ≥ 0,238. , частичное η ² с ≤ 0,008]. Эти результаты предполагают отказ от гипотез интернализации поведенческих проблем (H-1b, H-2b и H-3b).

Самоуважение

Что касается самооценки (общий балл CSEI), первый ANCOVA, в котором одинокие сироты сравнивались с двойными сиротами, не выявил какого-либо значимого основного или интерактивного эффекта [ F s (1, 65) ≤ 0 .73, p s ≥ 0,396, частичное η ² s ≤ 0,011], а также контрольные переменные не были значимыми [ F s (1, 65) ≤ 1,08, p s ≥ 0,302, частичное η ² с = 0,016].

Поскольку одинокие и двойные сироты не различались, мы сравнили сирот с несиротами во втором ANCOVA. Ни одна из ковариат не была значимой [ F s (1, 166) ≤ 2,59, p s ≥ .109, частичное η ² s ≤ 0,015]. Хотя не было значительного основного воздействия институционализации на общую самооценку [ F (1, 166) = 2.06, p = 0,153, частичное η ² = 0,012], основной эффект от жизненного статуса родителей [ F (1, 166) = 4,10, p = 0,045, частичный η ² = 0,024], а взаимодействие жизненного статуса родителей с институционализацией было от малого до среднего и стало значительным [ F (1, 166) = 7,31, p = 0,008, частичное η ² =. 042]. Таблица 2 и Рисунок 1C показывают, что разница была связана с несиротами, которые жили в своей семье.Множественный регрессионный анализ с тремя ковариатами и фиктивной переменной для каждой группы, за исключением детей-сирот, которые жили в своей семье (контрольная группа), показал, что последняя группа имела значительно более высокую общую самооценку, чем дети в трех группах. другие группы. После того, как возраст, пол и место проживания были проверены, самооценка детей-сирот, которые жили своей семьей, составила 66,95 ( SE = 2,44). Самооценка детей-сирот в семьях по сравнению с несиротами составила 10.На 59 ( SE = 3,37; t = −3,32, p = 0,002) единиц ниже, самооценка детей-сирот в учреждениях составила 7,88 ( SE = 2,93; t = −2,70, p = 0,008) единиц ниже, а самооценка детей-сирот в учреждениях была на 9,39 ( SE = 2,88; t = -3,26, p = 0,001) единиц ниже. Этот образец результатов отвергает H-3c и предполагает модификацию H-3a и H-3b.

Обсуждение

Целью настоящего исследования было изучить психологическую адаптацию детей-сирот и детей-сирот, проживающих в учреждении или в семейной среде в Руанде.Только один результат соответствовал нашим гипотезам. Мы ожидали, что психологическая адаптация хуже у детей, которые живут в учреждении, чем у тех, кто живет в семье, и мы обнаружили предсказанную разницу для экстернализации поведенческих проблем. Однако не было такой разницы для интернализации проблем поведения или самооценки. Более того, мы ожидали, что эффект институционализации хуже для сирот, чем для детей, не являющихся сиротами, но мы не получили прогнозируемого эффекта взаимодействия в переменных поведенческих проблем.Только в отношении самооценки эффект помещения в специализированные учреждения ограничивался жизненным статусом родителей. Однако картина результатов не подтвердила наш прогноз. Хотя самооценка была низкой у детей, проживающих в учреждении (сирот и несирот), она была сравнительно низкой у сирот, живущих в семье. Только дети-сироты, жившие в семье, имели более высокую самооценку.

Более низкая самооценка, наблюдаемая у детей в специализированных учреждениях, соответствовала результатам предыдущих исследований. Родительская и последующая социальная депривация, связанная с помещением в специализированные учреждения и необходимостью переосмыслить себя и адаптировать свою идентичность, заставляет многих детей и подростков, помещенных в учреждения, чувствовать себя незащищенными, одинокими и бесполезными, что, в свою очередь, снижает их самоуверенность, уверенность в себе и самоуважение. (15, 53–56).Тем не менее, дети, не помещенные в специализированные учреждения, которые потеряли одного или обоих родителей, должны преодолеть потерю и пройти долгий процесс адаптации и переопределения своей самооценки, что, вероятно, снижает их самооценку и другие аспекты их психологического состояния. регулировка (30, 31, 54). Это рассуждение могло бы объяснить более низкую самооценку сирот, никогда не помещавшихся в лечебные учреждения, в нашем исследовании, которые в основном жили со своими родственниками (68%) или неродственными опекунами (18%).

Вывод о том, что у детей, помещенных в специализированные учреждения, было больше проблем экстернализирующего поведения, чем у детей, не помещенных в учреждения, согласуется с исследованиями, в которых сообщалось об увеличении проблем экстернализирующего поведения (15) и девиантном поведении у детей из учреждений (57).Более высокий уровень экстернализации поведенческих проблем среди детей, помещенных в специализированные учреждения, может быть результатом качества привязанности и отношений между опекуном и ребенком, а также интенсивности родительского стресса в учреждениях, которые, как было доказано, являются важными факторами, влияющими на развитие экстернализирующего поведения детей (58). . Отсутствие индивидуальной поддержки и регламентированного распорядка, низкое соотношение детей к опекунам и сменный режим — частые характеристики учреждений. Такие условия ухудшают связь между детьми и опекунами и повышают вероятность того, что с детьми обращаются непоследовательно и жестко, с небольшим количеством тепла и ограниченной эмоциональной реакцией на их индивидуальные потребности (56, 59).Более того, дети должны найти свое место среди сверстников, что часто ассоциируется с соперничеством, агрессией и насилием (57). Кроме того, дети, помещенные в специализированные учреждения, с большей вероятностью будут чувствовать разочарование и неадекватно реагировать на девиантное поведение, потому что они часто не могут достичь поставленных целей (60). Было обнаружено, что у детей-интернатов повышен суточный уровень кортизола, что свидетельствует о продолжающемся стрессе из-за постоянно активированного режима «бей или беги» (61). Таким образом, в институциональной среде у детей возникают трудности в развитии психологических и социальных навыков, которые позволяют им адекватно регулировать свои эмоции и поведение, что, в свою очередь, увеличивает риск развития экстернализированных поведенческих проблем (59).

В отличие от наших результатов относительно экстернализации поведенческих проблем и наших ожиданий (H-1b), у детей, помещенных в учреждения, не было больше проблем интернализирующего поведения, чем у детей, никогда не помещавшихся в интернатные учреждения. Объяснение этого неожиданного открытия может заключаться в том, что интернализировать поведенческие проблемы труднее, чем экстернализовать поведенческие проблемы (62). В отличие от экстернализации поведенческих проблем, которые разрушительны или вредны для других, интернализация поведенческих проблем является интропунитивной (63).Симптомы могут колебаться по интенсивности (64), и поэтому их труднее обнаружить. Кроме того, интернализация поведенческих проблем обычно рассматривается как менее проблематичная (65). Ребенок с интернализированными поведенческими проблемами с большей вероятностью будет рассматриваться как «хороший» ребенок, которого «легко вырастить», чем как ребенок с трудностями, о которых следует сообщить. Следовательно, распространенность интернализующих поведенческих проблем ниже, чем распространенность экстернализированных поведенческих проблем как в детских домах, так и в сообществах, когда информацию предоставляют родители, опекуны или учителя (15, 66, 67).Однако, вопреки суждениям своих родителей, опекунов или учителей, дети сообщают о том же или даже более высоком уровне внутренних проблем поведения по сравнению с внешними поведенческими проблемами (15, 67). Таким образом, взрослые, вероятно, недооценивают проблемы интернализирующего поведения детей.

Более того, было показано, что отчеты опекунов необъективны. Матери сообщают о большем количестве проблем экстернализирующего и интернализирующего поведения, чем отцы (49), а родители сообщают о большем количестве проблем с поведением, чем учителя (65). Подобная предвзятость, вероятно, наблюдается и у воспитателей в учреждениях.Как и учителя, воспитатели в учреждениях видят одновременно нескольких детей, в том числе других детей с проблемами. Это, вероятно, увеличивает их порог, чтобы судить о поведении как о проблемном. Более того, опекунам в учреждениях, вероятно, труднее обнаружить интернализующие поведенческие проблемы, чем родителям или приемным родителям, потому что они работают посменно и несут ответственность за нескольких детей одновременно (68). Подводя итог, мы не можем исключить, что такая предвзятость могла скрыть действительно существующую разницу в интернализации поведенческих проблем между детьми, помещенными в учреждения, и детьми, не помещенными в учреждения, о чем сообщалось в других исследованиях (15, 16).

Наша вторая гипотеза предсказывала более низкую психологическую адаптацию сирот по сравнению с несиротами. Это было официально подтверждено значительным основным эффектом для самооценки (H-2c). Однако основной эффект был дополнительно квалифицирован более сильным эффектом взаимодействия, и единственными детьми, которые отличались друг от друга и имели более высокую самооценку, были те, которые жили со своими родителями. Возможное объяснение этих неожиданных результатов обсуждалось выше.

В отличие от нашего прогноза и результатов, представленных в других исследованиях (15, 28, 30, 31, 69), у сирот не было больше проблем с интернализирующим поведением, чем у несирот (H-2b).Как показывают демографические данные, сироты в нашем исследовании много лет жили в новой семье или учреждении и успели преодолеть потерю своих родителей и адаптироваться к новой среде. Это может быть причиной того, что синдром отмены, соматические симптомы и симптомы депрессии и тревоги, которые обычно усиливаются во время утраты, не были повышены у сирот в нашем исследовании. Это также может объяснить, почему мы не обнаружили разницы между одинокими и двойными сиротами. В нескольких исследованиях, которые выявили больше проблем интернализирующего поведения у сирот по сравнению с детьми, не являющимися сиротами, прошло меньше времени с момента смерти одного из родителей (30, 31, 40), чем в нашем исследовании, что может объяснить расхождения в выводах. .

Более того, у сирот было значительно меньше проблем экстернализирующего поведения, независимо от того, жили они в учреждении или нет. Это открытие противоречило нашей гипотезе (H-2a). Даже в учреждениях у сирот было меньше экстернализирующих поведенческих проблем, чем у несирот, и они не превышали уровня экстернализированных поведенческих проблем детей-сирот, воспитанных их родителями. Поскольку эффекты были аддитивными, дети с наивысшим уровнем агрессии и нарушением правил не были сиротами в учреждениях.Эти результаты противоречат стереотипу о том, что дети-сироты плохо себя ведут и с большей вероятностью будут вести себя вызывающе или социально неприемлемо. Тем не менее, это распространенное мнение в Руанде, которое ограничивает готовность общества поддерживать сирот (70). Кроме того, этот результат вызывает особую озабоченность, поскольку дети, находящиеся в учреждении с более высокими показателями экстернализирующего поведения, после деинституционализации с большей вероятностью испытают сбои в устройстве семьи, что еще больше увеличивает их риск экстернализирующего поведения.

У нашего исследования есть несколько ограничений. Первое ограничение — это довольно слабая внутренняя обоснованность. В идеале ответ о последствиях институционализации должен дать рандомизированное контролируемое исследование. В таком испытании случайное распределение отправляет некоторых сирот и несирот в учреждения, в то время как другие остаются в семейном окружении (71), либо сироты и несироты, которые уже были помещены в учреждения, случайным образом помещаются в семьи, а другие остаются в учреждении. Бухарестский проект раннего вмешательства является уникальным примером такого рандомизированного контролируемого исследования, которое проводится в течение многих лет (16, 72).Такое рандомизированное контролируемое исследование является очень сложным с материально-технической и этической точек зрения (73).

Поэтому мы использовали более реализуемый натуралистический подход и провели квазиэкспериментальное исследование. В качестве контрольной группы мы набрали выборку детей, никогда не помещавшихся в учреждения начальных школ, расположенных в непосредственной близости от соответствующих учреждений, которые, скорее всего, имеют те же социально-экономические условия жизни, что и дети, помещенные в учреждения. Поскольку мы также хотели исследовать влияние жизненного статуса родителей на институционализацию, мы дополнительно разделили сирот и несирот и, таким образом, разработали двухфакторный план с четырьмя группами.

Как показало описание нашей выборки, эти четыре группы существенно не различались по ключевым переменным, таким как экономическое положение (классификация бедности), гендерный состав или статус одиноких или двух сирот. Более того, три группы детей, которые росли не со своими родителями, также были в значительной степени сопоставимы по возрасту размещения и времени, проведенному в учреждении или семье.

Тем не менее, были некоторые групповые различия. Больше детей в детских учреждениях проживало в городских районах, больше детей в семьях проживало в сельской местности, а дети, которые жили с родителями, были моложе, чем дети из других групп.Поэтому мы контролировали обе переменные статистически, включив их в анализ в качестве ковариант. Кроме того, мы включили пол в качестве контрольной переменной, потому что устойчивые гендерные различия наблюдались во всех наших индикаторах психологической адаптации. Контрольные переменные были в значительной степени связаны только с интернализацией поведенческих проблем, но не с экстернализацией поведенческих проблем или самооценкой.

Хотя мы сделали все возможное, чтобы исключить или контролировать смешивающие переменные, мы не можем однозначно исключить, что наши выводы вызваны другими факторами, кроме институционализации или жизненного статуса родителей.Может случиться так, что дети уже были другими еще до того, как попали в учреждение или семью. Обзор эмпирических исследований по институционализации выявил ряд переменных, которые могут объяснить более плохую адаптацию среди детей, помещенных в специализированные учреждения (46), таких как нарушение физического здоровья или задержка в развитии, которые могут быть вызваны или усугублены ситуацией воспитания до институционализации. Серьезные социальные и психические проблемы со здоровьем или злоупотребление алкоголем и наркотиками родителей с большей вероятностью приведет к отказу от ребенка или пренебрежению им и, наконец, к разлучению ребенка с его или ее родителями.Это, вероятно, чаще случается с детьми-сиротами, помещенными в специальные учреждения, чем с детьми-сиротами, помещенными в учреждения, и может привести к большей уязвимости бывших детей. Это могло бы быть альтернативным объяснением наших выводов о том, что воспитанные в учреждениях несироты имеют наиболее экстернализованные поведенческие проблемы.

Более того, исследования в области эпигенетики показывают, что стресс в раннем возрасте, вызванный жестоким обращением с детьми и пренебрежением, что может быть более вероятно у детей, помещенных в специализированные учреждения, может изменить модификацию гистонов или метилирование ДНК, что затем изменяет способ экспрессии генов.Это, вероятно, увеличивает уязвимость и риск развития психопатологии в будущем (47) и может быть дополнительным объяснением более высокой оценки экстернализируемых проблем у детей, помещенных в специализированные учреждения, или более низкой оценки самооценки, которую мы обнаружили. Однако мы не можем сказать, действительно ли это имело место для детей, помещенных в специализированные учреждения в нашем исследовании. То же самое верно в отношении информации об обстоятельствах смерти родителей, которые могли повлиять на дальнейшее развитие детей, таких как пол умершего родителя, время после смерти, обстоятельства смерти (74) или жизненные события, последовавшие за смертью родителей (27).Скудность записей, обмена информацией и управления в учреждениях в Руанде (75) затрудняла или делала невозможным получение надежных данных об исходной информации и жизненном опыте детей до помещения в учреждения.

Следствием того, что трудно разобраться в различных причинах проблем психологической адаптации среди детей, помещенных в специализированные учреждения, является то, что мы не знаем, действительно ли институциональный опыт вызывает дефициты, увеличивает уже существующие дефициты или просто поддерживает их (76).

Вторая проблема связана с достоверностью конструкции. Мы собирали данные с помощью инструментов самоотчета и других отчетов, которые были проверены в западных странах. Процедура «перевод – обратный перевод» для получения версии CBCL на языке киньяруанда и «Опросника самооценки Куперсмита» была сосредоточена на кросс-культурном и концептуальном, а не на лингвистической / буквальной эквивалентности. Согласно нашему опыту, экстернализация и интернализация проблем поведения и самооценки — это конструкции, которые в африканском культурном контексте могут различаться нюансами, но не будут принципиально отличаться там.Таким образом, мы полагаем, что использованная нами версия киньяруанда могла бы адекватно оценить конструкции, хотя мы не смогли провести валидационное исследование.

Чтобы гарантировать высокую достоверность оценок поведенческих проблем, родители и опекуны, которые отвечали за ребенка или проводили с ним больше всего времени, должны были найти консенсус по каждому пункту. Потенциальная проблема, которую мы не можем исключить, заключается в том, что опекуны и родители имеют разную калибровку для оценки серьезности поведенческих проблем.Хотя кажется, что родители более чувствительны к выявлению проблем с поведением и сообщению о них (77), есть несколько причин (изложенных выше) предполагать, что воспитатели в учреждениях менее чувствительны к сообщению о проблемах с поведением. Такая предвзятость суждения может привести к тому, что воспитатели в учреждениях недооценивают истинное количество проблем с поведением, а родители переоценят истинное количество проблем с поведением. В случае экстернализации поведенческих проблем реальная разница между детьми, помещенными в учреждения, и детьми, не помещенными в учреждения, будет еще больше.Однако такая предвзятость могла скрыть истинное различие между детьми, помещенными в учреждения, и детьми, не помещенными в учреждения, в том, что касается интернализации поведенческих проблем. Мы могли бы обнаружить такую ​​предвзятость, если бы попросили детских учителей заполнить анкету для учителей CBCL и попросили детей дополнительно заполнить форму самоотчета молодежи (49).

В целом, наша выборка была довольно небольшой, особенно среди детей-сирот, никогда не помещавшихся в учреждения. Тем не менее, вся выборка была достаточно большой, чтобы выявить средние эффекты с адекватной мощностью, когда в анализ были включены все дети.Следовательно, маловероятно, что незначительные результаты для интернализации поведенческих проблем (H-1b, H-2b и H-3b) или отсутствующий эффект взаимодействия для экстернализации поведенческих проблем (H-1c) были вызваны нехваткой мощности. Действительно, незначительные результаты были связаны с эффектами, близкими к нулю. Если оставить в стороне проблемы калибровки, связанные с оценкой CBCL, обсуждавшиеся ранее, это подтвердит вывод о том, что эти эффекты не существуют или имеют незначительный размер в нашей популяции.

Мы собрали данные за 2014 год, когда в Руанде проводилась национальная кампания деинституционализации. Чтобы уравновесить потенциальное влияние на наше исследование, мы выбрали учреждения, в которых программы деинституционализации еще не начались, и другие, которые были официально начаты. Кроме того, мы выбрали учреждения, расположенные в городской и сельской местности. Дети, не помещенные в специализированные учреждения, должны быть сопоставимы с детьми, находящимися в учреждениях и поэтому набираемыми в начальные школы, расположенные рядом с выбранными учреждениями.Хотя мы пытались уловить доступную изменчивость между детьми, мы смогли реализовать только удобные выборки, которые могли иметь неизвестные смещения. Таким образом, мы не знаем, насколько хорошо наши выборки представляют собой группу детей-сирот и детей-сирот в учреждениях и вне их в Руанде. Тем не менее, мы считаем, что наши результаты отражают их положение в Руанде и, возможно, положение многих детей в странах Африки к югу от Сахары.

Заключение

Это первое исследование, проведенное в Руанде, направленное на систематическое изучение последствий помещения в специализированные учреждения и жизненного статуса родителей.Несмотря на вышеупомянутые ограничения, наше исследование позволяет по-новому взглянуть на психологическую адаптацию руандийских детей, живущих в учреждении, по сравнению с детьми, живущими в семьях. Принимая во внимание, были ли дети сиротами или нет, мы обнаружили, что пребывание в учреждении и отсутствие сирот независимо друг от друга связаны с более высокими уровнями экстернализированных поведенческих проблем. Таким образом, дети, помещенные в специализированные учреждения, хотя их матери и отцы были живы, имели наиболее выраженные проблемы поведения.Это говорит о том, что несироты более уязвимы к неблагоприятным последствиям помещения в учреждения, чем сироты. С другой стороны, у сирот, живущих в семейном окружении, было меньше всего экстернализирующих поведенческих проблем. Хотя квазиэкспериментальный дизайн нашего исследования не может однозначно исключить другие интерпретации, эти результаты согласуются с выводами других исследований, которые предполагают, что семейная среда обеспечивает лучшие условия для позитивного развития сирот, чем институциональная среда (15, 16 , 78).

Однако эти результаты были специфичны для экстернализации поведенческих проблем и не распространялись на другие индикаторы психологической адаптации. Мы не обнаружили никаких различий между группами в отношении интернализации поведенческих проблем. Это могло быть связано с тем, что интернализированные поведенческие проблемы труднее обнаружить, чем внешние поведенческие проблемы, и что у родителей и опекунов могут быть определенные предубеждения (49, 67). Следовательно, при оценке поведенческих проблем следует также учитывать точку зрения детей и учителей.

Наконец, результаты, касающиеся самооценки, показали, что несироты, которые жили со своими родителями, имели значительно более высокие ценности, чем сироты, живущие в семьях, и сироты, а также несироты, живущие в учреждениях. Это говорит о том, что невозможность жить с собственными родителями, независимо от того, живы они или мертвые, по всей видимости, ухудшает самооценку детей больше, чем проживание в учреждении или нет.

Это следует учитывать при принятии решения о передаче ребенка из его или ее исходной семьи.Согласно литературным данным, наши результаты показывают, что предпочтение следует отдавать адекватной приемной семье перед учреждением (15, 16, 78, 79). Кроме того, поддержка детей в развитии позитивной самооценки и устойчивой самооценки, несмотря на тяжелый или неблагоприятный опыт, должна быть в центре внимания при обучении профессиональных опекунов и в программах поддержки приемных родителей.

Заявление об этике

Все субъекты дали письменное информированное согласие в соответствии с Хельсинкской декларацией.Протокол был одобрен Национальным комитетом по этике Руанды и Внутренним наблюдательным советом факультета психологии Университета Фрибурга / Швейцария.

Вклад авторов

EN и CM-S внесли свой вклад в концепцию и дизайн исследования. ЕР внесла свой вклад в обеспечение соответствия протокола требованиям Национального комитета по этике Руанды и получение данных с мест. PW и EN организовали базу данных и выполнили статистический анализ.EN написал первый черновик рукописи. Все авторы внесли свой вклад в переработку рукописи, прочитали и одобрили представленную версию.

Финансирование

Мы благодарим Федеральное министерство иностранных дел Швейцарии за предоставление стипендии первому автору и разрешение, таким образом, на проведение данного исследования; и, наконец, мы благодарим факультет психологии Фрибургского университета за финансовую и административную поддержку.

Заявление о конфликте интересов

Авторы заявляют, что исследование проводилось в отсутствие каких-либо коммерческих или финансовых отношений, которые могли бы быть истолкованы как потенциальный конфликт интересов.Первый автор — Э.Н. — директор отдела обучения и исследований организации «Надежда и дома для детей», Кигали, Руанда. Цель этой организации — найти семьи для детей, которые все еще живут в детских учреждениях. Однако, когда это исследование планировалось и проводилось, Э.Н. был докторантом Фрибургского университета, получив грант Федерального департамента иностранных дел Швейцарии, который гарантировал независимость этого исследования.

Хотя EN отождествляет цели «Надежды и дома для детей», другие авторы занимают нейтральную позицию.Результаты интенсивно обсуждались, чтобы устранить или свести к минимуму любую предвзятость в интерпретации результатов.

Благодарности

Авторы выражают признательность и очень благодарны руководителям учебных заведений и директорам школ за содействие в проведении исследования. Спасибо Franziska Hermann и Georges Lemmer за их вклад в сбор и ввод данных; Бенойт Умубейи, Жан Мари Вианни Муньянеза, Клодин Мукамана, Анжелик Ингабир и Сандрин Гатеси Ниёита за их вклад в перевод — обратный перевод инструментов; и Надя Надим и Иэн Лоу за редактирование на английском языке.Мы также благодарим Федеральный департамент иностранных дел Швейцарии за предоставление стипендии первому автору и разрешение, таким образом, на проведение данного исследования; и, наконец, мы благодарим факультет психологии Фрибургского университета за финансовую и административную поддержку.

Список литературы

1. Исследовательская группа детских домов Санкт-Петербург — США. Влияние раннего социально-эмоционального опыта и опыта отношений на развитие детей из детских домов. Исследовательская группа детских домов Санкт-Петербург-США. Monogr Soc Res Child Dev (2008) 73: vii. doi: 10.1111 / j.1540-5834.2008.00483.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

2. Энгл П.Л., Гроза В.К., Гроарк С.Дж., Гринберг А., Бункерс К.М., Мухамедрахимов Р.Дж. VIII. Положение детей, оставшихся без попечения родителей, и стратегии изменения политики. Monogr Soc Res Child Dev (2011) 76: 190–222. doi: 10.1111 / j.1540-5834.2011.00633.x

CrossRef Полный текст | Google Scholar

4.Шехори М., Зоммерфельд Э. Стиль привязанности, возраст выхода из дома и поведенческие проблемы среди детей в интернатных учреждениях. Детская психиатрия Hum Dev (2007) 37: 361–73. doi: 10.1007 / s10578-007-0051-z

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

5. Mwaniki W ANM. Состояние питания детей в детских домах в отдельных начальных школах округа Дагоретти, Найроби, Кения. Nutr Food Sci (2014) 5 (1): 1–6. doi: 10.4172 / 2155-9600.1000248

CrossRef Полный текст | Google Scholar

7.Marcovitch S, Goldberg S, Gold A, Washington J, Wasson C, Krekewich K и др. Детерминанты поведенческих проблем у румынских детей, усыновленных в Онтарио. Int J Behav Dev (1997) 20: 17–31. doi: 10.1080 / 016502597385414

CrossRef Полный текст | Google Scholar

8. Чисхолм К. Трехлетнее наблюдение за привязанностью и неизбирательным дружелюбием у детей, усыновленных из румынских детских домов. Чайлд Дев (1998) 69: 1092–106. DOI: 10.1111 / j.1467-8624.1998.tb06162.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

9. Zeanah CH. Нарушения привязанности у детей раннего возраста, усыновленных из детских учреждений. J Dev Behav Pediatr (2000) 21: 230–6.

PubMed Аннотация | Google Scholar

10. Ван Эйзендорн М. Х., Луйк М. П., Джуффер Ф. IQ детей, растущих в детских домах: метаанализ задержек IQ в детских домах. Merrill-Palmer Q 1982 (2008), 54 (3): 341–66. doi: 10.1353 / mpq.0.0002

CrossRef Полный текст | Google Scholar

11.Табассам В., Хамаюн С. Интеллект и личностные различия детей из детских домов и неповрежденных семей. J Indian Acad Appl Psychol (1993) 19 (1-2): 13-20.

Google Scholar

12. Чейн В.М., Джахода Г. Эмоциональная чувствительность и интеллект у детей из детских домов и обычных домов. J Child Psychol Psychiatry (1971) 12: 77–90. doi: 10.1111 / j.1469-7610.1971.tb01053.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

15.Айдукович М, Франц Б.С. Поведенческие и эмоциональные проблемы детей по типу внебольничного ухода в Хорватии. Int J Soc Welf (2005) 14: 163–75. doi: 10.1111 / j.1468-2397.2005.00356.x

CrossRef Полный текст | Google Scholar

16. Zeanah CH, Egger HL, Smyke AT, Nelson CA, Fox NA, Marshall PJ, et al. Институциональное воспитание и психические расстройства у румынских дошкольников. Am J Psychiatry (2009) 166: 777–85. doi: 10.1176 / appi.ajp.2009.080

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

17.Нилофер Фаруки Ю., Интезар М. Различия в самооценке детей-сирот и детей, живущих с родителями. J Raman Spectrosc (2009) 46 (2). http://pu.edu.pk/images/journal/history/PDF-FILES/Yasmin-Nilofer-Farooqi-&-Marina-Intezar.pdf

Google Scholar

18. ЮНИСЕФ. Дети сироты. (Готовится к выпуску в 2017 г.). Доступно по адресу: https://www.unicef.org/media/media_45279.html

Google Scholar

19. Фостер Дж., Шекспир Р., Чинемана Ф., Джексон Х., Грегсон С., Марандж С. и др.Распространенность сирот и уход за расширенными семьями в пригородном сообществе Зимбабве. AIDS Care (1995) 7: 3–18. doi: 10.1080 / 09540129550126911

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

20. Бункерс К., Кокс А., Гесириех С., Олсон К. Дети, приюты и семьи: резюме исследования, которое поможет руководствоваться религиозными действиями . США: Инициатива «Вера к действию» (2014 г.). Доступно по адресу: http://www.bettercarenetwork.org/news/faith-to-action-initiative-launches-a-summary-of-research-to-help-guide-faith-based-action.

Google Scholar

21. Монаш Р., Бурма Т.Дж. Модели сиротства и ухода за детьми в Африке к югу от Сахары: анализ национальных опросов, проведенных в 40 странах. AIDS (2004) 18: 55–65. Доступно по адресу: https://wwws.lww.com/aidsonline/Fulltext/2004/06002/Orphanhood_and_childcare_patterns_in_sub_Saharan.7.aspx. doi: 10.1097 / 00002030-200406002-00007

CrossRef Полный текст | Google Scholar

22. Ахмад А., Кахар Дж., Сиддик А., Маджид А., Рашид Дж., Джабар Ф., Фон Кнорринг А. Л..Двухлетнее наблюдение за компетентностью сирот, социально-эмоциональными проблемами и симптомами посттравматического стресса в традиционных приемных семьях и детских домах в Иракском Курдистане. Child Care Health Dev (2005) 31: 203–15. DOI: 10.1111 / j.1365-2214.2004.00477.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

23. Спасите детей. Не давайте детям попасть в вредные учреждения: почему мы должны вкладывать средства в семейный уход . Лондон, Великобритания: Спасите детей (2009).Доступно по адресу: http://www.savethechildren.org.uk/resources/online-library/keeping-children-out-of-harmful-institutions-why-we-should-be-investing-in-family-based-care [Доступ 10 января 2015 г.]

Google Scholar

24. Браун К. Риск причинения вреда маленьким детям в учреждениях. Лондон, Великобритания: Спасите детей (2009).

Google Scholar

25. Национальная комиссия по делам детей. Прекратить помещать детей в специализированные учреждения в Руанде — время пришло. (Готовится к выпуску в 2014 г.).Доступно по адресу: http://www.ncc.gov.rw/spip.php?article143 [по состоянию на 15 февраля 2015 г.].

Google Scholar

26. Shaw TV, Bright CL, Sharpe TL. Результаты социальной защиты детей для молодых людей, находящихся под опекой в ​​результате смерти родителей или их заключения в тюрьму. Игнорирование жестокого обращения с детьми (2015) 42: 112–20. doi: 10.1016 / j.chiabu.2015.01.002

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

30. Gray LB, Weller RA, Fristad M, Weller EB. Депрессия у детей и подростков через два месяца после смерти одного из родителей. J Affect Disord (2011) 135: 277–83. doi: 10.1016 / j.jad.2011.08.009

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

31. Томпсон М.П., ​​Каслоу, штат Нью-Джерси, Кингри Дж. Б., Кинг М., Брайант Л. Дж., Рей М. Психологическая симптоматика после смерти родителей у преимущественно меньшинства детей и подростков. J Clin Child Psychol (1998) 27: 434–41. doi: 10.1207 / s15374424jccp2704_7

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

32.Харрис Т., Браун Г.В., Бифулько А. Потеря родителей в детстве и психическое расстройство у взрослых: роль отсутствия адекватной родительской заботы. Psychol Med (1986) 16: 641–59. doi: 10.1017 / S00332010394

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

33. Андерссон Г. Дети в интернатах и ​​приемных семьях — пример Швеции. Int J Soc Welf (1999) 8: 253–66. doi: 10.1111 / 1468-2397.00092

CrossRef Полный текст | Google Scholar

34.Андерссон Г. Семейные отношения, адаптация и благополучие в продольном исследовании детей, находящихся под опекой. Child Fam Soc Work (2005) 10: 43–56. doi: 10.1111 / j.1365-2206.2005.00337.x

CrossRef Полный текст | Google Scholar

35. Барт Р.П. Уход за домом: отсюда в вечность. Int J Soc Welf (2005) 14: 158–62. doi: 10.1111 / j.1468-2397.2005.00355.x

CrossRef Полный текст | Google Scholar

36. Карра Э. Уход с проживанием: эффективный ответ на детей и молодых людей, которые не дома ?: Уход с проживанием: эффективный ответ? Child Fam Soc Work (2012) 19 (3): 253–62.doi: 10.1111 / cfs.12020

CrossRef Полный текст | Google Scholar

37. Souverein FA, Van der Helm GHP, Stams GJJM. «Ничего не работает» в безопасных интернатах для молодежи? Child Youth Serv Rev (2013) 35: 1941–5. doi: 10.1016 / j.childyouth.2013.09.010

CrossRef Полный текст | Google Scholar

38. Берендт А., Мбай С.М. Психосоциальные последствия потери родителей и сиротства в Камеруне. Камерун (2008 г.). https://www1.essex.ac.uk/armedcon/story_id/Study_report_Cameroon.pdf

Google Scholar

39. McInerney-Ernst EM. Результаты адаптации после потери отца среди подростков . Канзас, Массачусетс: Университет Миссури (2008) 93 страницы. Доступно по адресу: http://search.proquest.com/docview/304536499?accountid=17206.

Google Scholar

40. Макаме В., Ани С., Грантам-МакГрегор С. Психологическое благополучие сирот в Дар-эль-Саламе, Танзания. Acta Pædiatrica (2002) 91: 459–65. DOI: 10.1111 / j.1651-2227.2002.tb01671.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

41. Ситон CL. Психологическая корректировка. Encycl Posit Psychol (2009) 2: 559–1045. Доступно по адресу: [по состоянию на 18 февраля 2015 г.].

Google Scholar

42. Зралы М., Ньиразинёйе Л. Не позволяйте страданиям угаснуть: этнографическое исследование устойчивости переживших геноцид-изнасилование на юге Руанды. Soc Sci Med 1982 (2010) 70: 1656–64. doi: 10.1016 / j.socscimed.2010.01.017

CrossRef Полный текст | Google Scholar

43. Косгроув В.Е., Ри С.Х., Гелхорн Х.Л., Боелдт Д., Корли Р.С., Эрингер М.А. и др. Структура и этиология сопутствующих расстройств интернализации и экстернализации у подростков. J Abnorm Child Psychol (2011) 39: 109–23. doi: 10.1007 / s10802-010-9444-8

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

45. Куперсмит С.Инвентаризация самооценки Coopersmith: руководство, образец инструмента. США: Mind Garden, Inc. (2002).

Google Scholar

46. Джонсон М.М., Родс Р. Институционализация: теория человеческого поведения и социальной среды. Adv Soc Work (2008) 8: 219–36. doi: 10.18060 / 143

CrossRef Полный текст | Google Scholar

47. Немерофф К. Важнейшая роль раннего неблагополучного опыта в отношении уязвимости к серьезным психическим расстройствам: споры о природе и воспитании вновь пересмотрены и вскоре будут разрешены. Mol Psychiatry (1999) 4: 106–8. doi: 10.1038 / sj.mp.4000512

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

48. Национальный статистический институт Руанды (NISR). Пятое интегрированное обследование жизни домашних хозяйств (EICV5) . Кигали, Руанда: Национальный институт статики Руанды (2018).

Google Scholar

49. Ахенбах Т., Рескорла Л. Пособие по формам и профилям школьного возраста ASEBA: интегрированная система оценки нескольких информантов .Берлингтон, Вермонт: Университет штата Вермонт. Res Cent Child Youth Fam (2001).

Google Scholar

50. Кейл В., Прайс Дж. М.. Экстернализация поведенческих расстройств в условиях защиты детей: определение, распространенность и значение для оценки и лечения. Child Youth Serv Rev (2006) 28: 761–79. doi: 10.1016 / j.childyouth.2005.08.006

CrossRef Полный текст | Google Scholar

51. Кокенес Б. Факторно-аналитическое исследование опросника самооценки Куперсмита. Подростковый возраст (1978) 13: 149.

Google Scholar

52. Джонсон Б.В., Редфилд Д.Л., Миллер Р.Л., Симпсон Р.Э. Инвентаризация самооценки Куперсмита: исследование для проверки конструкции. Educ Psychol Meas (1983) 43: 907–13. doi: 10.1177 / 001316448304300332

CrossRef Полный текст | Google Scholar

54. Worden JW, Silverman PR. Смерть родителей и приспособление детей школьного возраста. Omega (1996) 33: 91–102. doi: 10.2190 / P77L-F6F6-5W06-NHBX

CrossRef Полный текст | Google Scholar

55.Cheung C, Goodman D, Leckie G, Jenkins JM. Понимание контекстуальных эффектов на экстернализирующее поведение детей при уходе из дома: влияние работников и приемных семей. Child Youth Serv Rev (2011) 33: 2050–60. doi: 10.1016 / j.childyouth.2011.05.036

CrossRef Полный текст | Google Scholar

56. Элебиари Х, Бехилак С.Г., Каббаш И. Изучение поведенческих и эмоциональных проблем среди детей, находящихся в детских учреждениях. Med J Cairo Univ (2010) 78 (2): 293–9.

Google Scholar

57.Секол И. Издевательства в интернатных учреждениях для подростков: влияние физической и социальной среды интернатного ухода. Детский молодежный форум (2016) 45 (3): 409–31. doi: 10.1007 / s10566-015-9336-8

CrossRef Полный текст | Google Scholar

58. Томпсон К.Л., Ханнан С.М., Мирон Л.Р. Борьба, бегство и замирание: чувствительность к угрозе и нарушение регуляции эмоций у лиц, переживших хроническое жестокое обращение в детстве. Индивидуальные индивидуальные различия (2014) 69: 28–32. DOI: 10.1016 / j.платный.2014.05.005

CrossRef Полный текст | Google Scholar

59. Рус А.В., Статива Э., Пеннингс Дж.С., Кросс Д.Р., Экас Н., Первис КБ и др. Суровое наказание детей со стороны персонала румынских центров трудоустройства для детей школьного возраста: влияние ребенка и институциональных характеристик. Abuse Child Negl (2013) 37: 1152–62. doi: 10.1016 / j.chiabu.2013.07.003

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

61. Gunnar MR, Morison SJ, Chisholm K, Schuder M.Уровни кортизола в слюне у детей, усыновленных из детских домов Румынии. Dev Psychopathol (2001) 13: 611–28. doi: 10.1017 / S0954570311X

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

62. Виллнер CJ, Gatzke-Kopp LM, Bray BC. Динамика интернализации и экстернализации коморбидности в первые школьные годы. Dev Psychopathol (2016) 28: 1033–52. doi: 10.1017 / S09545700687

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

63.Мухтади Л., Чжоу К., Айзенберг Н., Ван Ю. Прогнозирование проблем интернализации у китайских детей: уникальные и интерактивные эффекты воспитания и темперамента ребенка. Dev Psychopathol (2013) 25: 653–67. DOI: 10.1017 / S09545700084

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

65. Тандон М., Кардели Э., Луби Дж. Интернализирующие расстройства в раннем детстве: обзор депрессивных и тревожных расстройств. Клиника детской подростковой психиатрии № Am (2009) 18: 593–610.doi: 10.1016 / j.chc.2009.03.004

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

66. Бергер Л.М., Брух С.К., Джонсон Э.И., Джеймс С., Рубин Д. Оценка «воздействия» размещения вне дома на благополучие детей: подход к проблеме смещения выбора. Чайлд Дев (2009) 80: 1856–76. doi: 10.1111 / j.1467-8624.2009.01372.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

67. Стангер К., Льюис М. Согласие между родителями, учителями и детьми относительно интернализации и экстернализации поведенческих проблем. J Clin Child Psychol (1993) 22: 107–16. doi: 10.1207 / s15374424jccp2201_11

CrossRef Полный текст | Google Scholar

68. Dozier M, Zeanah CH, Wallin AR, Shauffer C. Институциональный уход за маленькими детьми: обзор литературы и последствия для политики. Soc Issues Policy Rev (2012) 6: 1–25. doi: 10.1111 / j.1751-2409.2011.01033.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

69. Борис Н.В., Браун Л.А., Турман Т.Р., Райс Дж. К., Снайдер Л. М., Нтаганира Дж. И др.Симптомы депрессии у молодых людей, возглавляющих домашние хозяйства в Руанде: корреляты и последствия для вмешательства. Arch Pediatr Adolesc Med (2008) 162: 836–43. doi: 10.1001 / archpedi.162.9.836

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

70. Турман Т.Р., Снайдер Л.А., Борис Н.В., Калиса Э., Ньиразинёйе Л., Браун Л. Препятствия на пути общественной поддержки сирот и уязвимой молодежи в Руанде. Soc Sci Med (2008) 66: 1557–67. DOI: 10.1016 / j.socscimed.2007.12.001

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

71. Джеймс С.Л., Роби Дж.Л., Пауэлл Л.Дж., Тушер Б.А., Хэмстед К.Л., Шафер К. Отвечает ли воссоединение семей из интернатных учреждений интересам детей? Подход на основе оценки предрасположенности в Гане. Child Youth Serv Rev (2017) 83: 232–41. doi: 10.1016 / j.childyouth.2017.10.032

CrossRef Полный текст | Google Scholar

72. Zeanah CH, Nelson CA, Fox NA, Smyke AT, Marshall P, Parker SW и др.Разработка исследований для изучения влияния институционализации на развитие мозга и поведения: Бухарестский проект раннего вмешательства. Dev Psychopathol (2003) 15: 885–907. DOI: 10.1017 / S09545700452

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

74. Рэйвис В.Х., Сигел К., Карус Д. Психологический стресс у детей после смерти одного из родителей. J Youth Adolesc (1999) 28: 165. doi: 10.1023 / A: 1021697230387

CrossRef Полный текст | Google Scholar

75.Министерство по делам женщин и семьи, надежды и детских домов. Национальное обследование детских учреждений в Руанде . Солсбери, Великобритания: Надежда и дома для детей (2012). Доступно по адресу: http://www.crin.org/docs/national%20survey%20of%20institutions%20for%20children%20in%20rwanda_final.pdf [по состоянию на 25 февраля 2015 г.].

Google Scholar

76. van IJzendoorn MH, Palacios J, Sonuga-Barke EJ, Gunnar MR, Vorria P, McCall RB, et al. Дети в детских учреждениях: задержка развития и устойчивости. Monogr Soc Res Child Dev (2011) 76: 8–30. doi: 10.1111 / j.1540-5834.2011.00626.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

77. Аттар-Шварц С. Эмоциональные, поведенческие и социальные проблемы израильских детей в интернатах: многоуровневый анализ. Child Youth Serv Rev (2008) 30: 229–48. doi: 10.1016 / j.childyouth.2007.09.009

CrossRef Полный текст | Google Scholar

78. Strijbosch E, Huijs J, Stams G, Wissink I, Van der Helm G, De Swart J, et al.Результат институционального ухода за молодежью по сравнению с неинституциональным уходом за молодежью для детей младшего школьного возраста и раннего подросткового возраста: многоуровневый метаанализ. Child Youth Serv Rev (2015) 58: 208–18. doi: 10.1016 / j.childyouth.2015.09.018

CrossRef Полный текст | Google Scholar

79. Нельсон К.А., Зеана С.Х., Фокс Н.А., Маршалл П.Дж., Смайк А.Т., Гатри Д. Когнитивное восстановление у социально неблагополучных маленьких детей: Бухарестский проект раннего вмешательства. Science (2007) 318: 1937–40.DOI: 10.1126 / science.1143921

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

80. Пинейро Мота К., Матос П.М. Привязанность к сверстникам, совладание с собой и самооценка у институциональных подростков: опосредующая роль социальных навыков. Eur J Psychol Educ (2012) 28: 87–100. doi: 10.1007 / s10212-012-0103-z

CrossRef Полный текст | Google Scholar

81. Рейнгольд А.А., Смит Д.В., Руджеро К.Дж., Сондерс Б.Е., Килпатрик Д.Г., Резник Х.С. Утрата, травмы и психическое здоровье в репрезентативной выборке молодежи 12–17 лет: данные Национального исследования подростков. J Loss Trauma (2004) 9: 1–19. doi: 10.1080 / 153250204

CrossRef Полный текст | Google Scholar

82. Бетанкур Т.С., Мейерс-Оки С., Стулак С.Н., Баррера Э., Мушаши К., Бердсли В.Р. Ничто не может победить объединенные руки (Абашизе хамве нтакибананира): защитные процессы и устойчивость руандийских детей и семей, затронутых ВИЧ / СПИДом. Soc Sci Med 1982 (2011) 73: 693–701. doi: 10.1016 / j.socscimed.2011.06.053

CrossRef Полный текст | Google Scholar

Аргумент в пользу закрытия детских домов

КИГАЛИ, Руанда. В настоящее время не трудно найти страшные истории о состоянии детских домов в развивающихся странах.Поскольку несколько организаций неустанно работают над тем, чтобы положить конец эпохе детских домов во всем мире, существует множество вызывающих беспокойство сообщений о жестоком обращении, пренебрежении и жестокости.

Лори Ахерн, президент организации Disability Rights International, стала свидетелем всего этого за два десятилетия работы в десятках стран: младенцев, привязанных к своим кроваткам; дети-инвалиды, не получающие медицинской помощи и брошенные умирать; младенцы, которые не плачут, когда просыпаются, потому что на них никто не обращает внимания; и подростки весом менее 30 фунтов.

Однако зверства не заканчиваются. Ахерн сообщает, что во многих странах владение и содержание приюта стало прибыльным бизнесом. В Гане, например, 140 из 148 детских домов не зарегистрированы и функционируют без надзора со стороны правительства. Младенцы и дети здесь уязвимы для сексуального насилия, извлечения органов и незаконного усыновления.

Все это время эти детские дома продолжают получать пожертвования из-за рубежа. «Управление детским домом в Гане превратилось в коммерческое предприятие, очень прибыльное и прибыльное предприятие», — заявил работник службы защиты детей ЮНИСЕФ.

The Better Care Network (BCN), другая организация, борющаяся за поиск лучших вариантов для детей в детских домах, утверждает, что детские дома продолжают расти в мире, потому что они рассматриваются как экономичное решение, которое снижает давление на правительства и семьи, которые живут в бедности.

Хотя ЮНИСЕФ сообщает, что более 132 миллионов детей классифицируются как сироты, потому что они потеряли отца или мать, только 13 миллионов из них потеряли обоих родителей.Поскольку данные показывают, что подавляющее большинство этих «сирот» живут по крайней мере с одним выжившим родителем или членом расширенной семьи, BCN заключает, что размещение детей в доме является гораздо более жизнеспособным вариантом, чем то, о чем обычно думают.

Организация утверждает, что бедность, а не отсутствие семьи, является наиболее частой причиной помещения детей в детские дома. BCN цитирует ООН в заявлении о том, что материальная бедность в Восточной Европе и Центральной Азии является одним из ключевых мотивов помещения детей в детские дома.Точно так же бедность была самым важным фактором приема детей в детские дома в Зимбабве, Шри-Ланке и Бразилии.

BCN продолжает цитировать обширные исследования развития детей, которые показывают, что проживание в детском доме с раннего возраста может привести к серьезным задержкам в развитии, физической инвалидности, а также к интеллектуальному и психологическому ущербу.

Движение за закрытие детских домов распространилось на несколько стран. В Руанде, например, где миллион детей потеряли одного или обоих родителей во время геноцида 1994 года, правительство приняло политику «деинституционализации детей», которая направлена ​​на закрытие большинства детских домов в стране.

В Армении, где более 80 процентов из 5000 детей в детских домах имеют хотя бы одного живого родителя, правительство при поддержке ЮНИСЕФ приняло план закрытия детских домов в пользу семьи и учреждений поддержки детей.

Хотя изменения в политике вызвали большое беспокойство у подростков, уже привыкших жить с другими сиротами, премьер-министр Руанды Пьер Хабумуреми отмечает, что эти учреждения противоречат африканской культуре.

«Сироты не были частью руандийской культуры.Дети — это ответственность общества, особенно дети, потерявшие родителей. Это был один из принципов руандийской культуры », — заявляет он.

— Найоми Чибана
Автор статей

Источники: Disability Rights International, Better Care Network, ЮНИСЕФ, Голос Америки, The Armenian Weekly
Фото: Daily Mail

Румынские сироты — человеческая трагедия, научная возможность

Мы поехали в детский дом приятным декабрьским утром под слишком синим небом.Это была короткая поездка по жилому району Бухареста, заваленному плакатами с изображениями голов политиков в связи с предстоящими выборами. Обеспокоенный, я мысленно повторил два правила, которые американский профессор дал мне накануне вечером: не забирать детей и не плакать перед ними.

Мы подъехали к тусклому розовому зданию, со всех сторон обнесенному высоким проволочным забором, и припарковались у тротуара. Пройдя через блокпост стоического охранника, мы вышли в пустой коридор.Он был чище, чем я ожидал; старые оштукатуренные стены и колотые ступени — да, но без явной грязи. Пахло едой из заведений, похожей на подгоревший мясной рулет.

Примерно через час менеджер заведения — невысокий и приветливый 24-летний парень — устроил нам экскурсию. Он не очень хорошо говорил по-английски, но Флорин Чибу, румын, работающий с профессором, перевел для нас. Там проживало около 50 детей и подростков, мальчиков и девочек в возрасте от шести до 18 лет, и я видел только шесть взрослых: наш гид, три женщины-сиделки и две уборщицы в белых халатах.Дети не пошли в школу из-за большого праздника: Национального дня Румынии, празднования объединения страны в 1918 году. Возможно, обычный день не был бы таким хаотичным. С другой стороны, сказал Чибу, дети всегда стекаются к новым посетителям.

И собрали стадо. Ко мне подскочил мальчик в красной футболке и спортивном костюме, схватил меня за руку и не отпускал. Его голова не доходила до моих плеч, поэтому я решил, что ему восемь или девять лет. По словам Шибу, ему было 13 лет. Мальчик продолжал смотреть на меня с открытым милым лицом, но мне было трудно ответить ему взглядом.Как и у большинства других детей, у него было косоглазие — косоглазие, как объяснил профессор позже, частый симптом детей, воспитываемых в детских учреждениях, возможно потому, что в младенчестве им не на что было сфокусировать взгляд. Вокруг нас плотным кругом собралась пара десятков детей, громко щебечущих и хихикающих, как это делают дети. В какой-то момент они рассмеялись, и я спросил Шибу, что случилось. Он сказал, что они глазели на белизну моих зубов. Где-то в этой стайке две девушки были беременны.

Мы видели детские спальни. У каждого было по полдюжины матрасов на полу и по одному телевизору. Все телевизоры показывали старые мультфильмы, некоторые из них я помню, как смотрел в детстве 25 лет назад. Ребёнок за ребёнком гордо тащили меня, чтобы я увидел , их комнату . Однажды мы наткнулись на уборщицу, лихорадочно подметающую, ее смущали окурки, серая грязь и трупы насекомых по всему полу. В одной из комнат находились еще спящие трое или четверо старших мальчиков.Я узнал, что они были наркоманами героина, и иногда они застреливались на глазах у младших детей.

Примерно через полчаса, когда я держал милого мальчика за руку, мне внезапно, срочно захотелось отпустить его. Я высвободила пальцы только для того, чтобы он снова сжал их.

Мы, американцы, поехали обратно в собор Святой Екатерины, обширный комплекс из каменных зданий конца 19 века и заброшенных дворов, который когда-то был самым большим приютом для сирот в Бухаресте.Сегодня это в основном офисные помещения, с комнатами вдоль одного длинного коридора, занятыми командой профессоров. Мы сели в один из них, чтобы поговорить об утреннем визите.

Профессор Чарльз Нельсон, нейробиолог из Гарвардского университета, изучающий раннее развитие мозга. В 1999 году он и несколько других американских ученых запустили Бухарестский проект раннего вмешательства, ставшее теперь известным исследованием румынских детей, которые в большинстве своем были «социальными сиротами», что означает, что их биологические родители передали их на попечение государства.В то время, несмотря на международный протест по поводу проблемы сирот в Румынии, многие румынские официальные лица твердо считали, что поведенческие проблемы детей, помещенных в специализированные учреждения, являются врожденными — причиной, по которой их родители оставили их там, а не результатом институциональной жизни. И из-за этих врожденных недостатков детям будет лучше в приютах, чем в семьях.

Ученые представили свое исследование как способ узнать наверняка. Они приняли 136 детей из специализированных учреждений, половину из них поместили в приемные семьи и в течение многих лет отслеживали физическое, психологическое и неврологическое развитие обеих групп.Как и ожидалось, они обнаружили, что детям намного лучше жить в приемных семьях, чем в детских домах.

Нельсон посетил Бухарест от 30 до 40 раз с момента своей первой поездки в 1999 году. Некоторые вещи изменились: в 2007 году Румыния присоединилась к Европейскому союзу (ЕС). Он значительно расширил свою финансируемую государством систему патронатного воспитания. Количество детей в детских учреждениях — или «центрах трудоустройства», если использовать предпочтительный бюрократический эвфемизм — резко сократилось. Но в остальном ничего не изменилось. Румыния по-прежнему является посткоммунистической страной, страдающей от высокого уровня бедности и коррупции.Он по-прежнему имеет слабую медицинскую и научную инфраструктуру. Около 9000 детей — это более половины всех детей в системе защиты детей — все еще живут в детских домах, как мальчик, который взял меня за руку.

Нельсон несколько раз предупреждал меня об эмоциональных последствиях встречи с этими детьми. Поэтому я был удивлен во время нашего подведения итогов, когда услышал, как он сказал, что наш визит его расстроил. Оказалось, что это был первый раз, когда он попал в детский дом с подростками постарше, не намного моложе своего собственного сына.«Я привык очень огорчаться, когда вижу всех маленьких детей или трех- и четырехлетних детей», — сказал он. «Но здесь мне почти пришлось уйти в какой-то момент, чтобы подышать воздухом. Одна только мысль об этих детях, живущих вот так, была действительно удручающей ».

Как он это делает? Я поинтересовался.

Нельсон никогда не ожидал, что станет защитником сирот или кого-то еще: он нейробиолог. В 1986 году он открыл свою первую лабораторию в Университете Миннесоты, которая специализировалась на использовании электроэнцефалографии (ЭЭГ) — безвредного метода измерения мозговых волн через мягкую тюбетейную головку электродов — у младенцев и детей ясельного возраста.

Его область нейробиологии развития привлекла всплеск внимания в апреле 1997 года, когда Билл и Хиллари Клинтон устроили однодневную встречу исследователей под названием «Конференция Белого дома по развитию и обучению детей младшего возраста: о чем нам говорят новые исследования мозга. О наших младших детях ». Первая леди изложила суть встречи в своем вступительном слове: первые три года жизни, по ее словам, «могут определить, вырастут ли дети мирными или жестокими гражданами, целеустремленными или недисциплинированными работниками, внимательными или отстраненными родителями». .

Конференция широко освещалась в СМИ. После всей этой шумихи базирующийся в Чикаго Фонд Джона Д. и Кэтрин Т. Макартур попросил Нельсона возглавить небольшую группу ученых, чтобы глубже погрузиться в эти темы. В результате была создана Исследовательская сеть по раннему опыту и развитию мозга, полностью запущенная в 1998 году, и в нее вошли 12 исследователей, чей бюджет составлял около 1,3 миллиона долларов в год. Нельсон держал кошелек за шнурки.

В первых исследованиях Сети использовались животные: детеныши мышей, с которыми часто или нечасто обращались люди, ухаживающие за ними; детенышей сипух, мозг которых резко изменился после ношения призм на глазах; и самые поразительные, детеныши макак-резусов, которых разлучили со своими матерями.

Раньше исследователи встречали изолированных обезьян. В 1960-х годах американский психолог Гарри Харлоу вырастил детенышей обезьян в полной изоляции на срок до двух лет. Животные демонстрировали серьезный и постоянный социальный дефицит, поддерживая тогда спорную идею о том, что связь матери и ребенка имеет решающее значение для здорового развития. Ученые Сети хотели знать, имеет ли какое-то значение время разлучения с матерью.

Обезьяны обычно становятся независимыми примерно в возрасте шести месяцев.Сетевые исследования показали, что, когда обезьяны отделяются очень рано, всего в неделю от роду, у них развиваются серьезные симптомы социальной изоляции, как и наблюдал Харлоу: раскачивание взад и вперед, удары и укусы, а также бегство от любой приближающейся обезьяны. Напротив, когда младенцев разлучают в возрасте одного месяца, они демонстрируют неуместную привязанность, хватаясь за любую ближайшую обезьяну. «Из этого мы пришли к выводу, что у четырехнедельного животного была привязанность к маме, а затем эта привязанность была оторвана», — говорит Нельсон. «У однонедельного животного никогда не возникала привязанность, поэтому оно не знало, как общаться в обществе.’

Дети получали адекватное питание, гигиену и медицинскую помощь, но крайне редко общались со взрослыми, что приводило к серьезным поведенческим и эмоциональным проблемам

По мере того, как поступали данные об обезьянах, Нельсон узнал о социальной депривации человека от своего коллеги из Миннесоты Даны Джонсон, неонатолога, которая долгое время занималась международным усыновлением. Джонсон лечил сирот со всего мира, но больше всего его беспокоили сироты из Румынии.

Нельсон пригласил Джонсона выступить на встрече Сети в январе 1998 года.В конференц-зале отеля Claremont в Окленде, штат Калифорния, Джонсон выключил свет и показал ученым Сети несколько тревожных фильмов о детях из румынских детских домов. Некоторые дети раскачивались, болтались и были замкнуты в обществе; другие были навязчивыми. «У нас у всех были слезы на глазах», — вспоминает Нельсон.

Сразу после презентации Джонсона Джуди Кэмерон, руководитель обезьяньего проекта, предоставила группе обновленную информацию о своих выводах.«Она начинает показывать видео с этими обезьянами, и они выглядят так же, как видео с детьми Даны», — сказал мне Нельсон. «Это действительно напугало всех нас».

В Румынии веками были приюты. Но его сирота Кризис начался в 1965 году, когда коммунист Николае Чаушеску стал лидером страны. В течение своего 24-летнего правления Чаушеску сознательно культивировал сиротское население в надежде создать лояльность и зависимость от государства. В 1966 году он объявил аборт незаконным для подавляющего большинства женщин.Позже он ввел налоги на семьи с менее чем пятью детьми и даже отправил прошедших медицинскую подготовку правительственных агентов — «Менструальную полицию» — для обследования женщин, не выполнивших свою квоту. Но драконовская экономическая политика Чаушеску означала, что большинство семей были слишком бедны, чтобы содержать нескольких детей. Так что, не имея других вариантов, тысячи родителей оставили своих детей в государственных детских домах.

К Рождеству 1989 года, когда революционеры расстреляли Чаушеску и его жену, примерно 170 000 детей жили в более чем 700 государственных детских домах.По мере того как режим рушился, в них нахлынули журналисты и гуманитарии. В большинстве учреждений дети получали адекватную еду, гигиену и медицинскую помощь, но крайне редко общались со взрослыми, что приводило к серьезным поведенческим и эмоциональным проблемам. Горстка детских домов была совершенно отвратительной, лишая детей их основных потребностей. Вскоре фотографии грязных сирот-инвалидов, лежащих в собственных экскрементах, стали появляться в газетах по всему миру. «Мне очень нравились дети из детских домов», — говорит Джонсон.Их состояние «разительно отличалось от состояния большинства детей, которых мы видели приехавшими на международное усыновление, которые были воспитаны в приемных семьях».

В своем выступлении Джонсон упомянул, что глава недавно созданного Департамента защиты детей Румынии Кристиан Табакару стремится закрыть учреждения своей страны. После просмотра фильмов Сетевой ученый Чарльз Зеана, детский психиатр из Тулейнского университета, который специализировался на отношениях между младенцами и родителями, был в восторге от встречи с Табакару и создания гуманитарного проекта.

Видео тронули Нельсона. И он не мог не думать о научных возможностях изучения этих детей. «Модель на животных может позволить нам углубиться в биологию мозга и все такое, но в то же время мы будем проводить параллельное исследование на людях».

Через одиннадцать месяцев после той эмоциональной встречи в отеле Зеана и его жена, медсестра и клинический психолог, поехали в Румынию и лично увидели детей-сирот. Во время своего первого посещения приюта пара не могла не рыдать перед детьми.Один ребенок протянул руку, чтобы утешить их, говоря: «Все в порядке, все в порядке».

Зеаны также встретились с Табакару. Он стремился работать с группой Макартура, потому что считал, что тщательное научное исследование может помочь его делу. «Если бы были научные доказательства, подтверждающие идею о том, что приемная семья лучше для детей, он думал, что у него было бы больше рычагов влияния на своих политических коллег», — сказал мне Нельсон. Другими словами, данные могли говорить за детей.

За два дня до нашего посещения приюта я сопровождал Нельсона в уютное зеленое здание, в котором находится факультет психологии Бухарестского университета, где он имеет почетную докторскую степень.Декан пригласил его выступить с докладом об этике исследований на людях.

Все авторитетные научные учреждения руководствуются несколькими этическими принципами при проведении экспериментов на людях: участники должны дать информированное и недвусмысленное согласие; исследователи должны тщательно рассмотреть возможные риски и преимущества; достижения и бремя исследований должны быть равномерно распределены между участниками и обществом в целом. Об этих правилах в Румынии практически никто не слышал, не говоря уже о том, чтобы их соблюдали.

В переполненном зале Нельсон начал свою лекцию с описания фундаментальной моральной дилеммы, с которой сталкиваются все клинические исследования.«Настоящая цель исследования — получить полезные знания о здоровье и болезнях, не обязательно в интересах тех, кто участвует в исследовании», — сказал он. Это означает, добавил он, что участники рискуют подвергнуться эксплуатации.

Нельсон обрисовал печальную историю нарушений прав человека, совершаемых во имя науки. Был Йозеф Менгеле, нацистский врач, который проводил медицинские эксперименты — облучение, стерилизацию, заражение и замораживание однояйцевых близнецов, среди прочих зверств, — над заключенными Освенцима.Менгеле избежал ареста после войны, но 20 других нацистских врачей предстали перед военным трибуналом США в Нюрнберге, Германия. Судьи на этих процессах составили список из 10 этических принципов исследований на людях, известный как Нюрнбергский кодекс. К ним относятся добровольное согласие, избежание страданий и право испытуемого прекратить эксперимент в любое время.

Нюрнбергский кодекс заложил интеллектуальную основу для Хельсинкской декларации 1964 года, первого этического текста, созданного медицинским сообществом и который до сих пор часто обновляется.Он не имеет обязательной юридической силы, но тысячи научно-исследовательских институтов используют его в качестве руководства для своих официальных правил и комитетов по этической экспертизе.

В конце концов, может ли быть более уязвимая группа исследуемых, чем сироты с физическими и психологическими недостатками, живущие в экономически слабой и политически нестабильной стране

Сегодня важность этих правил очевидна, но прошли десятилетия, прежде чем они стали систематически применяться — и за это время было проведено множество этически сомнительных экспериментов.Например, в 1950-х и 1960-х годах исследователи из Нью-Йоркского университета скармливали смеси фекалий, инфицированных гепатитом, умственно отсталым детям, живущим в государственной школе Уиллоубрук на Статен-Айленде. Намерение исследователей, которое они опубликуют в престижном журнале New England Journal of Medicine в 1958 и 1959 годах, состояло в том, чтобы отслеживать течение болезни и эффект новых методов лечения антителами. (Исследователи утверждали, что, поскольку гепатит в любом случае свирепствовал в учреждении, они не подвергали детей никакому дополнительному вреду.)

Тем временем, в 1000 миль к югу, другие исследователи проверяли естественную историю невылеченного сифилиса на сотнях бедных чернокожих мужчин в Таскиги, штат Алабама. Мужчинам не только отказали в лечении от болезни, но они даже не подозревали, что больны. В 1972 году, на 40-м году исследования, ученый, разоблачающий информацию, наконец, рассказал прессе об усилиях, санкционированных Центрами США по контролю и профилактике заболеваний.

Эксперимент с сифилисом в Таскиги вызвал общественный резонанс и расследование Конгресса США, в результате которого исследование было прекращено.«Это стало стандартом неэтичных исследований», — сказал Нельсон аудитории румынских студентов.

Это были уродливые прецеденты, с которыми столкнулся Нельсон и его коллеги в 1999 году, когда они начали обсуждение того, как организовать проект раннего вмешательства в Бухаресте. Они с самого начала знали, что проект будет этически опасным: может ли в конце концов быть более уязвимая группа исследователей, чем сироты с физическими и психологическими недостатками, живущие в экономически слабой и политически нестабильной стране? Как позднее писал о румынских сиротах специалист по биоэтике Стюарт Ренни: «Исследователи, которые выбирают их в качестве участников исследования — в наш век усиленного этического контроля — похоже, имеют карьерное желание смерти.’

Ученые сети MacArthur Network потратили большую часть года на разработку этических параметров и экспериментальную схему проекта. Они хотели использовать золотой стандарт дизайна клинических исследований: рандомизированное контролируемое исследование. Это позволило бы им объективно сравнивать детей, получивших одно вмешательство (воспитание в приемных семьях), с детьми, которым было предоставлено другое (воспитание в учреждениях). Для большинства рандомизированных контролируемых испытаний, если одно вмешательство окажется более эффективным к началу испытания, исследователи прекратят исследование и назначат всех участников на это лечение.

Но это не вариант для данного исследования. Проблема заключалась в том, что, за некоторыми исключениями, в Румынии не было приемных семей. Это означало, что ученым придется создать свою собственную систему, что приведет к множеству неприятных осложнений. Как бы они выбрали семьи и как следует их обучили? Какая была соответствующая оплата? Что, если конкретная приемная семья подвергалась жестокому обращению или иначе не сработало? Было ли справедливо оставить половину детей томиться в детских домах? Что будет с детьми, если исследование (и его финансирование) закончится?

Команда ответила на эти вопросы с помощью неправительственных организаций (НПО) в Румынии, которые специализируются на уходе за сиротами.Они набирали приемные семьи через объявления в газетах и ​​давали им возможность пройти строгую программу обучения родительским навыкам. Они хорошо платили семьям — 250 румынских леев в месяц (около 96 долларов в то время), что почти вдвое превышало минимальную заработную плату в Румынии. И после этого первоначального размещения Департамент защиты детей будет отвечать за местонахождение детей, как и раньше. Так, например, если биологическая мать обратилась за помощью и хотела, чтобы ее ребенок вернулся, департамент мог решить «реинтегрировать» ребенка.Или, если появится больше приемных домов, тогда департамент сможет переводить детей из детских домов в семьи. И если проект был остановлен по какой-либо причине, румынское правительство согласилось взять на себя оплату приемных семей.

Трое ученых Макартура — Нельсон, Зеана и психолог Натан Фокс из Университета Мэриленда — стали руководителями проекта. После получения одобрения комитетов по этике в каждом из их университетов, в ноябре 2000 г. начался этап исследования осуществимости исследования, а в апреле 2001 г. начался официальный сбор данных.Планировалось завершить исследование через 42 месяца.

Исследователи открыли вспомогательную лабораторию в церкви Святой Екатерины, которая в то время все еще работала как центр размещения около 500 детей. Исследователи наняли полдюжины румын, чтобы они наблюдали за личными случаями участников и собирали данные — о физическом росте, IQ, психологическом развитии, а затем, ЭЭГ и сканировании мозга — каждые несколько месяцев.

Эти румынские исследователи, многие из которых до сих пор участвуют в проекте, были хорошо знакомы с проблемой сирот в своей стране.Возьмем, к примеру, Анку Радулеску, которая сейчас руководит проектом в Бухаресте и наседку команды. Радулеску родился в 1968 году, через два года после того, как Чаушеску запретил аборты, Указ № 770. Люди, родившиеся примерно в это время, известны как Decreţei : дети Указа. Радулеску вспоминает, что когда она была маленькой девочкой, ее мать сказала ей, что, несмотря на год ее рождения, она не входила в число Decreţei — она ​​была в розыске.

В 1997 году Радулеску начал работать в клинике Святой Екатерины психологом.Ее наняли благодаря новому закону, принятому потому, что Румыния пыталась попасть в ЕС, по которому управление сиротами перешло из Министерства здравоохранения в недавно созданный Департамент защиты детей. Закон положил начало философским изменениям в отношении правительства к сиротам, с новым акцентом на заботе о природе.

Переход был «кошмаром», говорит Радулеску, из-за врачей, которые управляли учреждениями. Они пренебрегали психологией и социальной работой, которые были запрещены во время правления Чаушеску, и считали, что проблемы сирот носят медицинский характер.Почти каждый день они осматривали детей, а на ночь прописывали им успокоительные. Между тем, дети не получали того социального взаимодействия, в котором они отчаянно нуждались. Они жили в блоках по 40 или 50 детей, в каждом из которых было около шести взрослых опекунов, которые были заняты приготовлением еды и стиркой. Детей оставили в больших комнатах, чтобы они играли одни.

В конце 2000 года Радулеску начал работать в совершенно новом Бухарестском проекте раннего вмешательства в офисах, расположенных всего в нескольких коридорах от этих жилых домов.Она и остальная часть команды, работая в тесном сотрудничестве с румынскими НПО, использовали газетные объявления, чтобы найти приемные семьи и детей, никогда не помещенных в учреждения (которые будут служить общественным контролем). Группа провела обследование 187 сирот из шести бухарестских учреждений, в конечном итоге выбрав 136 детей, у которых не было серьезных проблем со здоровьем. Возраст детей от шести до 31 месяца. Их случайным образом распределили либо в приемную семью, либо в детский дом, а братьев и сестер держали вместе. В итоге 69 детей попали в приемные семьи, а 67 остались в детских учреждениях.

Первые пару лет проект в Бухаресте шел гладко и тихо. Это было замечательно, учитывая постоянные политические смены (в том числе тот, в котором Табакару, правительственный союзник исследователей, был выгнан).

Затем, в июне 2002 года, кризис. В лаборатории Бухареста был неожиданный и нежеланный посетитель: баронесса Эмма Николсон.

У детей, выросших в детских учреждениях, меньше белого вещества, ткани, которая связывает различные области мозга, по сравнению с детьми в приемных семьях

Николсон, родом из деревни Винтерборн в Англии, был членом Европейского парламента и был назначен представлять заявку Румынии в ЕС.Это сделало ее влиятельной фигурой в Румынии, которая пыталась присоединиться к ЕС с 1993 года. Она также была откровенным противником международного усыновления, которое, по ее мнению, было средством торговли детьми. Благодаря ее влиянию в 2001 году Румыния ввела мораторий на международное усыновление.

После визита Николсона в лабораторию несколько румынских газет процитировали ее, выдвигая изобличающие обвинения в адрес Бухарестского проекта. «Она идет в прессу и говорит, что мы проводим исследование, используя высокотехнологичные американские методы, чтобы выявить самых умных сирот, чтобы мы могли продавать их на черном рынке», — сказал мне однажды ночью Нельсон, практически бормоча.

Николсон отрицала, что когда-либо обвиняла ученых в торговле людьми, но продолжала называть проект Макартура незаконным и неэтичным. Хотя утверждения были заведомо ложными и никаких официальных обвинений не предъявлено, история была быстро подхвачена международными газетами, в том числе Le Monde и The New York Times .

Скандал утих быстро после того, как Нельсон позвонил Майклу Гесту, тогдашнему послу США в Румынии, который вмешивался в дела румынского правительства.Но команда извлекла важный урок из своего публичного профиля. «Мы никогда, никогда не занимали позицию в отношении международного усыновления — это было бы самоубийством», — сказал Нельсон. «Мы взяли модель, смотрите, мы — ученые. Наша работа состоит в том, чтобы собирать данные и передавать их другим, кто знает, как проводить политику, а не принимать чью-либо сторону по проблеме ».

Проект BEIP оставался незамеченным до 8 июня 2004 года, когда команда Нельсона провела пресс-конференцию, чтобы сообщить некоторые интересные данные. В отеле Hilton в Бухаресте, где присутствовали представители нескольких румынских министерств и посол США, исследователи сообщили, что, как и ожидалось, у 136 детей, которые поступили в учреждения, как правило, замедлились рост и интеллектуальные способности по сравнению с контрольной группой, которая никогда не жила. вне семьи.Но тут была удивительная серебряная подкладка. Дети, которые были помещены в приемные семьи в возрасте до двух лет, показали значительный прирост IQ, моторики и психологического развития по сравнению с теми, кто оставался в детских домах.

Ученые опубликовали эти результаты в 2007 году в престижном журнале Science . Эта статья — самая известная из результатов проекта, но она всего лишь одна из почти 60. Другие показали, например, что у детей ясельного возраста, которые никогда не покидали учреждения, наблюдается более повторяющееся поведение, чем у тех, кто попал в приемные семьи.Малыши, находящиеся в стационаре в течение длительного периода времени, также демонстрируют различные паттерны мозговых волн ЭЭГ, глядя на эмоциональные лица.

Когда дети подросли, исследователи сделали им сканирование мозга (арендуя время с аппаратом МРТ частной клиники, одной из немногих в стране). Это сканирование показало, что примерно в возрасте восьми лет у детей, выросших в детских учреждениях, меньше белого вещества, ткани, которая связывает различные области мозга, по сравнению с детьми, находящимися в приемных семьях. Исследователи также изучили геномы детей и обнаружили, что у тех, кто дольше всех прожил в детских домах, как правило, самые короткие теломеры, концы хромосом, которые связаны с продолжительностью жизни.

В настоящее время проект финансируется не только Фондом Макартура, но и грантами Национального института здравоохранения США (NIH) и Фонда семьи Биндеров. Спустя 14 лет бухарестский проект получил широкую известность и уважение в научном сообществе. Однако поначалу у многих ученых возникли опасения по поводу его этического дизайна.

Например, когда исследователи впервые отправили свои данные в Science , редактор журнала не знал, что делать с его этикой.Поэтому она отправила его специалистам по биоэтике в NIH для тщательной проверки. «Даже если вы постоянно изучаете этику, оказывается, что это очень интересный этический случай», — сказал Джозеф Миллум, один из исследователей биоэтики Национального института здоровья. Как объяснят Миллум и его коллега Иезекииль Эмануэль в комментарии, опубликованном в том же номере журнала Science, они не считают эту работу эксплуататорской или неэтичной.

Исследование Бухарестского проекта отличается от большинства рандомизированных контрольных исследований, проводимых в неблагополучных странах, пояснил Миллум.Как правило, это исследования нового лечения — например, антиретровирусного препарата для лечения ВИЧ у африканцев. Этично проводить эти испытания с людьми, потому что исследователи с самого начала не знают, подействует ли препарат. «Мы надеемся, что новые знания, которые вы получите в результате исследования, будут полезны для практического использования», — сказал Миллум.

Однако в случае Бухарестского проекта исследователи уже знали из множества исследований, проведенных в западных странах, что приемная семья лучше для детей, чем институциональная забота — вот почему в западных странах так мало учреждений.Таким образом, хотя исследование потенциально могло бы ответить на множество новых открытых вопросов, на тот, который оправдывал его существование, уже был дан ответ.

Тем не менее, это старое исследование не повлияло на социальную политику Румынии; многие правительственные чиновники не доверяли идее приемных родителей и считали, что учреждения обеспечивают адекватный уход. Это, а также тот факт, что проект имел тесные связи с правительством, подтверждают аргумент о том, что исследование может изменить политику, пояснил Миллум.«Ответы на поставленный в исследовании вопрос могли изменить практику».

Но реально, насколько вероятно, что исследование что-то изменит? И когда исследование было закончено, должны ли ученые стать сторонниками этих изменений в политике?

Это сложно, сказал Миллум. «У людей разные взгляды на то, есть ли обязательство проводить успешные вмешательства после завершения исследования». Если медицинское исследование проводится, например, в Западной Европе, где существует относительно надежная система здравоохранения, то эти медицинские учреждения по его словам, вероятно, именно они будут интегрировать новые данные в политику.Но, например, в африканской стране, где нет медицинской помощи, исследователи могут разделить бремя бремени.

Это непростые воды для навигации. И, конечно, есть пределы тому, что могут сделать даже самые целеустремленные ученые. «Идея о том, что существует единственный эксперимент, который приводит к прорыву, а затем мы решаем проблему, — к сожалению, наивна», — сказал Миллум. «Они не могут контролировать то, что происходит в Румынии».

В конце мая этого года, ровно через шесть месяцев после моей поездки в Бухарест, я пообедал с Нельсоном в Бостоне, чтобы наверстать упущенное.Я спросил его, думает ли он, что ситуация с сиротами в Румынии сильно изменилась с тех пор, как он впервые узнал о ней 14 лет назад. В конце концов, как я указал, некоторые из наиболее деструктивных мер политики Румынии в отношении сирот все еще действуют. Мораторий на международное усыновление стало постоянным в 2005 году. Внутреннее усыновление существует, но связано с обременительными правилами. Таксист из Бухареста рассказал мне историю о своих друзьях, румынах по рождению, которые годами пытались усыновить румынскую сироту. Правила кажутся смешными; например, детей нельзя усыновлять до тех пор, пока государство не попытается установить контакт со всеми их родственниками четвертой степени родства.

«Изменились две вещи, — сказал Нельсон: одна хорошая, другая — плохая.

Положительное: в Румынии значительно снизился уровень отказов от детей и их помещения в специализированные учреждения. 23 июня 2004 года, через 15 дней после первой большой пресс-конференции по проекту в Бухаресте, Румыния приняла Закон 272/2004, согласно которому детей младше двух лет не разрешают помещать в жилые дома. В законе есть лазейки — дети с тяжелыми физическими недостатками все еще могут быть помещены в специализированные учреждения, а младенцы могут оставаться в родильных домах в течение первых нескольких лет — но это означает серьезное изменение отношения и, похоже, уменьшило общее количество детей, помещенных в учреждения. .

Невозможно узнать, сколько уважения заслуживает проект в Бухаресте в связи с этим законом. К тому времени этот проект был хорошо известен румынским властям. Но действовала и другая мощная сила: Румыния очень хотела вступить в ЕС, а ЕС (во многом благодаря баронессе Николсон) потребовал, чтобы Румыния решила свою проблему сирот. По словам Нельсона, данные о Бухарестском проекте и давление со стороны ЕС были «похожи на идеальный шторм».

Более удручающим изменением, которое Нельсон заметил с 1999 года, является глобальная рецессия, сильно ударившая по Восточной Европе.Проведенное в прошлом году Европейской комиссией исследование показало, что в Румынии по-прежнему самый высокий на континенте уровень детей, оставленных в родильных домах в год — 8,6 на 1000 живорождений. «После рецессии Румыния сократила количество приемных семей, — сказал Нельсон, — а родители с детьми, находящимися в приемных семьях, отправляют детей обратно в детские учреждения».

Несмотря на все, что они надеются изменить в социальной политике Румынии, исследователи больше интересуются детьми в своем исследовании.Эти дети знают некоторых из этих исследователей столько, сколько себя помнят. Отношения сложились.

Из первоначальных 136 детей, набранных исследователями из учреждений, 62 в настоящее время живут в приемных семьях или приемных семьях, 31 был реинтегрирован со своими биологическими родителями, и только 17 детей все еще живут в учреждениях (из остальных 10 живут в «социальных квартирах»). , которые аналогичны групповым домам, и 16 выбыли из исследования). Все данные свидетельствуют о том, что положение этих детей сегодня не хуже, чем было бы, если бы исследования никогда не существовало.Но это не значит, что у них все хорошо.

В лаборатории Бухареста я встретил 12-летнюю участницу проекта по имени Симона и ее биологическую мать. Симона была самой младшей из четырех детей; когда ей было восемь месяцев, мать уже не могла позволить себе содержать ее. Поэтому она высадила ее у святой Екатерины, где уже несколько лет жила ее старшая сестра, страдающая эпилепсией. Мать Симоны рассказала мне, как трудно было отказаться от своих детей. Она навещала их каждую неделю, и ей было грустно видеть, что они часто болеют простудой или сыпью.Когда Симоне было пять лет, ее мать получала финансовую помощь от правительства, достаточную для того, чтобы вернуть ее домой. Но годы, проведенные в учреждении, сказались на себе: у Симоны милый нрав, как и у ее матери, но она очень худая, а ее IQ составляет 70.

Затем я встретил 13-летнюю Ралуку, поразительно красивую девушку, которая попала в приемную семью в 21 месяц и с тех пор живет в одной семье. Ралука стильный и умный; ее большие глаза, в отличие от Симоны, часто соприкасались с моими.Сначала я подумал, что Ралука — один из счастливчиков; она сбежала из ада приюта. Но у нее другие проблемы. Она непослушна учителям и родителям, начала курить и встречаться с мальчиками постарше. Приемная мать пригрозила бросить ее.

У этих двух девочек дела идут относительно хорошо. Сотрудники бухарестского проекта имеют дело с горсткой участников в более тяжелых ситуациях. Сидя на собрании лаборатории, я слышал несколько примеров: девочка, которая в 10 лет подверглась сексуальному нападению со стороны своего соседа; девочка рома, которую в 12 лет вернули в детский дом, потому что ее приемная мать сказала, что она воровала, лгала и «имела цыганский запах»; еще одна 12-летняя девочка, которая воссоединилась с бабушкой и дедушкой, а затем с их благословения вышла замуж за 12-летнего мальчика.Ученые опасаются, что подобные ужасные истории станут более распространенными, когда дети будут кататься на американских горках в подростковом возрасте.

А еще 17 участников все еще живут в детских домах. Им немного лучше, чем среднестатистическому ребенку, помещенному в специализированное учреждение, поскольку они получают регулярные медицинские осмотры и постоянные проверки от исследователей. Например, сделав сканирование мозга одного мальчика, исследователи обнаружили неприятную инфекцию, спрятанную в пространстве за его ухом.Эти инфекции сосцевидного отростка могут привести к летальному исходу, но после курса антибиотиков мальчик поправился.

«Ну, ты не смог бы сделать то, что делаю я, если бы все время расстраивался».

И все же институциональная жизнь, несомненно, ужасна. Во время моего визита в детский дом я побеседовала с 14-летней участницей бухарестского проекта по имени Мария. Марию бросили при рождении, и первые четыре месяца она провела в двух разных родильных домах. С тех пор она находится в приютах, переезжая каждые несколько лет. У нее нормальный IQ, а это значит, что она гораздо более стойкая, чем другие с ее историей.Когда мы разговаривали, она была застенчивой и почти не смотрела в глаза, но в остальном казалась нормальной девушкой.

Я спросил Марию, что, по ее мнению, было самым худшим в жизни в центре размещения. Она сказала, что наркотики принимают старшие мальчики.

А что самое лучшее? Я спросил. Она остановилась примерно на полминуты, глядя на свои пурпурные крокодилы. «Времена, когда мы можем ненадолго уехать, когда мы можем сесть на автобус до парка», — сказала она.

Когда команда Нельсона впервые организовала Бухарестский проект раннего вмешательства, Фонд Макартура выделил им отдельный горшок денег на создание гуманитарного института в Бухаресте.Целью так называемого Института развития детей было работать с местными чиновниками и некоммерческими организациями по вопросам сирот, а также обучать новое поколение румынских исследователей. Институт провел несколько научных и политических семинаров, на которые были приглашены сотни исследователей со всего мира. Последнее из них, вероятно, состоится в ноябре. Затем, в декабре 2013 года, финансирование MacArthur заканчивается, и неясно, будет ли институт продолжать работу под местным руководством.

«Наши ресурсы ограничены», — говорит Элизабет Фуртадо, которая руководит бухарестским проектом с 2006 года и посещает бухарестскую лабораторию примерно два раза в год.У Фуртадо есть четырехлетний сын. Она справляется с работой, разделяя ее на части; например, она намеренно не прочитала полные истории жизни ни одного из участников. Но иногда боль неизбежна. Она была со мной и Нельсоном в тот день, когда мы посетили приют — ее первый раз в учреждении с тех пор, как она стала матерью. «После возвращения мне потребовался почти месяц, чтобы прийти к [точке], где я могла бы отпустить это и сосредоточиться на своих отношениях с сыном», — сказала она мне.

Последние два года работы над проектом, по словам Фуртадо, были несколько неудачными, потому что с поведением подростков становится все труднее управлять, а приемные родители получают все меньше и меньше поддержки — финансовой, образовательной, эмоциональной — от государства. .«С одной стороны, я знаю, что мы делаем много хорошего для многих из этих детей», — говорит она. «Но мне грустно, что законодательство не успевает за тем, что мы обнаруживаем».

Нельсон тоже почувствовал свою долю эмоционального напряжения по поводу этого проекта, хотя он склонен преуменьшать его (он часто называет грусть, например, «активированной миндалевидным телом»). Как и Зеаны, он плакал во время своего первого визита в собор Святой Екатерины в 1999 году, когда увидел комнату, полную младенцев, лежащих в кроватках и уставившихся в белые потолки, в то время как их взрослые опекуны болтали и курили сигареты в углу.Он помнит, как большую часть долгого полета обратно смотрел в иллюминатор самолета. Придя к себе домой, он бросился обнять сбитого с толку сына-подростка. «Ты просто благодарен», — сказал он мне во время нашего недавнего обеда.

Однако со временем Нельсон потерял чувствительность, придерживаясь идеи, что научные данные в конечном итоге проложат путь к лучшей социальной политике.

В июне этого года исследователи узнали, что грант, полученный от NIH, был продлен еще на пять лет (переворот, учитывая недавнее сокращение федерального бюджета США).На эти деньги команда может отслеживать структуры мозга, когнитивные навыки и эмоциональную зрелость детей в возрасте от 12 до 16 лет — период, который, несмотря на серьезную реорганизацию мозга, не привлекает особого внимания в политических кругах. И Нельсон находится в процессе создания аналогичных проектов по вмешательству детей в других частях мира, включая Бразилию и Чили.

Последняя поездка Нельсона в Бухарест была в апреле. Вскоре после того, как он вернулся домой в Бостон, его навестила мать. Она спросила его, как он может ходить туда все время, не будучи постоянно расстроенным.Он сказал ей: «Ну, ты не могла бы делать то, что делаю я, если бы все время расстраивалась».

Но , как вам этого избежать? Я нажал. «Просто научись с этим справляться», — сказал он. «Вы надеваете шляпу ученого и отделяетесь».

Author: alexxlab